女子医大受診 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

夜中1時に起きたみゆ。
4時半まで寝ないほろり
パパと交代でみゆの見たから
超寝不足。

7時に起きて準備。
みゆは起きられない。
吸入始めたら目が開いた。
9時半女子医大へ。


採血→体重→診察→リハビリ


採血
採血は空いててすぐに呼ばれる。
みゆは空いてなければいいのにショックって。
嫌な事は早くすまそう〜。
今日も泣かずにお利口。

体重測定
太ったかな〜。と思ってたけど
前回とほとんど変わらない。
15、26㎏


診察
鼻チューブがなくなってから
初めてお顔を見せた。
可愛さが増したね〜口笛って言われ嬉しそう。
先生に体を診てもらう。
ちょっと痰が絡んでるらしいあせる
血液検査の結果もすこし白血球が高いらしい。
みゆが今日は海行って泳ぐの〜って言ったら
今日はやめといた方がいいかな〜って。
みゆはちょっとガッカリ😵⤵
寝不足だし今日は無理しないでゆっくりだね。
他の検査は問題なし。
新薬の話を聞いたら早く打てるように
なりそうだって。
治験してるから出来れば終わってから
新薬投薬に移行して欲しいって言われた。
それはもちろんです!
家だけの為の治験じゃないし
早く承認して欲しいものね。
診察終了。


リハビリ
いつもの先生はパパに昨日なったらしく
お休み。
みゆは恥ずかしいからちょうど良かったよって。
でも代理の先生もイケメンで
恥ずかしいよ〜だって苦笑
でもどうにか無事終わった!


ゴロゴロもなく良かったぼけー


母達は休憩所で待っててくれたから
合流してご飯食べる。
西館のレストラン🍴🍝が
食券じゃなくなって
店内も広々した〜。
メニューが変わってみゆの好きなのが
なくなってしまい残念あせる


そして電車で西新宿へ。
福祉用具を展示してる場所に。
駅から7分。
暑くて汗だく👕💦
みゆ、大丈夫かな。

洗面やお風呂を見る。
なかなかいいかも。
みゆの車椅子でもどうにか使えそう。
やはり現物見れて良かった。
駅に向かう途中、都庁を通る。
警備員さんがかなり優しくて
駅までの道案内してくれて
助かったぽけ~


暑い☀😵💦

女子医大に戻り
房総旅行へ出発車