今日のみゆ。 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

みゆはまだ酸素が取れないあせる
0、75から1、5リットルくらい。


幼稚園は今週いっぱいだから
行けないみたいと連絡した顔
酸素以外は元気だけどね。
起きるとゴロゴロしちゃうから
怖がって起き上がらないあせる
早く電動ベットが欲しいよ〜。



お昼前にみゆが
ママ、注入チューブ持っててあげるね!って??
どうしたの?って聞いたら
顔に貼ってるテープが取れそうだからと。


良く見ると。
テープが取れそうでチューブが抜けてきてるガーン


入れ直さないと取れちゃうよ。って
やろうとしたら
みゆがやる!!と必死で入れようとする。
でもみゆの力では無理。
それでも必死に叩いたり頑張る!
必死さが可愛いにこ



新しいチューブにするのは嫌だからね。
苦しいものね。


あ〜あ余計な事言っちゃったぐすん
とママにバレたのを後悔するみゆ。


注入時にすぐにバレるよ。


10㎝以上抜けたからね。
ママがやりましょう!
どうにか入って問題なさそう。


チューブ交換や、テープ交換が
怖いみゆ。
痛いし気持ち悪いものねショック
直って良かったぽっ



今日は酸素業者さんが
カレンダーを持ってきてくれた!!
なんとサンタさんサンタになって。


プレゼントプレゼントも気持ちだけと
持ってきてくれて嬉しいね音符


先月の酸素チェックの時に
来月はサンタさんになってきて〜とみゆ。
今月来る予定はなかったけど
ちゃんと買って着てきてくれたニコニコ
嬉しいね(*'∀`*)vハート


ありがとうございます♪
気晴らしになればと優しいサンタさんでした!


それから夕方母がいっぱいお土産を持って帰ってきた!


午前中お正月飾りを作りに行き
午後は編み物教室でにわとりを作った鳥


にわとりの親子飾り鳥ヒヨコ




可愛い置物がまた増えた。
お猿さんは片付けないとだね。


夕食はママのスペシャルをお願い!
と、無茶ぶりのみゆ。
何にしようかな〜?
昨日はシチューが美味しくて
とろけちゃう〜照れと喜んでたけど
今日は何にしよう〜?