元気&円形脱毛症? | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

低気圧がいなくなったら
何だったの?
と思うくらい元気になったみゆぽっ


良かった〜にこ


元気になったらベットには寝てない。
パンダ椅子に座って
遊ぶから汗との戦いショック


1時間に1回は横になって
着替えたり汗をふいたりしたいけど
全然言う事を聞いてくれない。


側弯予防にも横にならないとだから
何とか言い聞かせるけどね。


昼間は酸素なしでもサチも心拍数も
安定していてひと安心苦笑


今日はディーラーに点検予約してたけど
一緒に行けそうだから行く。


おもちゃがいっぱいで抱っこで
遊んでママは腕がパンパンえーん


点検が終わりそのまま帰宅しようと
してたのにみゆがどうしても
ショッピングモールに行きたいとえー


いつものショッピングモールは遠いから
通り道にある小さいところに寄り
またキッズルームで遊ぶ。
ママは体力付けないと厳しいほろり


帰宅してカフしてお風呂に入れると
背中がかゆいと言うので見ると
虫さされみたいな痕が
8箇所くらい2つ並んであるガーン


蚊?ダニ?


母に見せたらダニかな?と。


背中だしコルセットしてるのに
刺されたみたいゾゾゾ


子供が歩いて遊ぶ所にコロンしたりしたから刺されたのかな〜?!可哀想えーん


虫さされを何度もつける。


ねむれなかったら可哀想だなあせる


それから髪の毛を乾かしてたら
1㎝くらいの楕円形状に髪がないウキャー!


退院してあれ?と思ったけど
やはり円形脱毛症?!ド●モ風⑤


初めてなったけど
入院でストレスだったからかな〜。
本当に我慢させてるな顔
いっぱい遊んであげないと!



お風呂介助は母に頼む。
最近抱っこが重そうで厳しいかも。
何か考えないとだな。


みゆはお風呂入って
ちょっとご飯の残り食べて
2階に行くけど遊びたくて
なかなか寝ずに10時近く
ようやく寝た赤ちゃん ねんね


いつもより1時間近く遅いよショック


体力奪わないようにゆっくり寝てね。