少し落ち着く。 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

少しだけど火曜から落ち着いてきた
気がするショック


お喋りも増えて
口から2くちくらい食べてる。


まだ痰が多いから
すぐにゴロゴロしてむせるから
みゆも怖いみたいあせる


でも良くはなってるね。


火曜は天気も良くて暖かいから
頭を温タオルで拭く。
足湯もしたら気持ち良かったみたい苦笑


注入も久しぶりに4回出来た。


夜はまたゴロゴロしてしまい
カフ?吸引?吸入?と迷ったけど
眠そうだから吸入して
枕元にたまねぎをおいてみる。


たまねぎがゴロゴロには効くときいて
やってみた。


何が良かったのかゴロゴロが取れて
スースー寝た赤ちゃん ねんね


水曜は痰が固くなり
心拍数が高いあせる


でも喋れるし良くはなってきてるのかな?


治りかけの硬い痰が出てると
思いたい!


夜は注入のあと、痰が出て
一緒に少しあげてしまうあせる
苦しいねえーん


1時にはさっきまでゲーゲーしてたとは
思えない、いびきをかき寝た赤ちゃん ねんね


朝まで寝れるといいなと
思ってたけど何回か起きたものの
ゴロゴロはなく良かった。


でもあげるのが怖いからカフも吸引も
したがらないウキャー!


ゴロゴロしてるからうつぶせする!と
ずっとうつぶせ。
まぁうつぶせしてると
楽そうだし、ゴロゴロが良くなるから
しょうがないかあせる


GWの予定は全部キャンセルした。
気持ちが楽になった。
ホテルには突然の予約キャンセルで
申し訳ないし
友達にも予定が変わり悪いけど
無理は出来ない。


いつも元気な冬から初夏が
今年は駄目だったな。
体力が落ちてるのかな?


でもきっともう少し大きくなれば
体力もついてくるはず!
もう少し頑張ろうp(^-^)q


だらだらしてたら
あっという間にもうお昼!
早いなほろり