またドキドキ(T-T) | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

火曜日

元気だったけど
夜寝て、喉がごろっとしたら
サチ80!!ガーン

すぐに吸引。
駄目でカフしたかったけど
嫌がるのでうつ伏せした。
痰が出て落ち着いたショック

でもサチ低めだから酸素を入れる。

サチは安定。
心拍数が寝ても130ウキャー!
高いなあせる


水曜日

朝から心拍数高めあせる
130~160。
サチは安定98~100。

呼吸器つけて今日はベットで
ゴロゴロしてよう。

心拍数が高いときに
酸素がいいのか分からないけど
悪くはないだろうから
酸素1リットルいれる。

心拍数たまに180泣

脱水もなく注入も予定通り。
注入の間に胃残がないときは
ポカリ入れる。

下痢もないし熱もない

疲れかなショック

訪問看護士さんは
カフもお風呂も無理だから断る。
心配して病院に電話してくれたけど
様子見でよいとのこと。

元気は元気で静かに遊ぼうと言っても
駄目で
弾丸トークと歌を歌ったりと
静かにしてられないほろり


踊ってますショック


木曜日~日曜日

まだずっと心拍数高いほろり

130~160あせる

サチはずっと安定してて97~100

心拍数だけ高いから本当に
何をしていいのか分からないあせる

ただ脱水しないようにして
昼間もなるべく呼吸器つけて
ドキドキしないようにするだけ。

みゆは飽きてきて下に行きたい!
お風呂入りたい!
何か食べたい!
と欲求ばかり。

もう少しの辛抱かな苦笑


明日は東京あせる
疲れないような姿勢で
ゆっくりいこうね。