こんばんは◎
我が家のえいちゃん
左眼の視力がなく右眼の視力だけで
生活しています。
網膜の構造に異常があるため
矯正しても視力は出ず。
病名は
小眼球症と
家族性滲出性硝子体網膜症
↑
病気が発覚するまでのこと
してからのこと
通院のこと
義眼が必要かどうかのこと
など
テーマの中の
家族性滲出性硝子体網膜症
に書いています。
症例が少ない病気で
同じ病名がついていても
視力がある人ない人と
症状が違うので
病気が発覚した時は
ネットやブログで情報を集める日々でした。
心臓疾患、尿道下裂に加えて
目まで見えないなんて…
と、何千回何万回
自分を責めたことか。
告知された時は
病室で大泣きしてしまい
お母さんのせいじゃないですよと
いう言葉を言われるたびに
じゃあどうして？！
原因がないなら
まだ自分のせいと言われた方がいい
と、相手に怒りをおぼえてしまうほど
不安定な精神状態でした。
あの時の先生ごめんなさい。。
この病気であること
左眼が見えていない事を
日々の慌ただしい生活の中では
忘れてしまいがちだけど
今日夜ご飯を食べている時に
えいちゃんと、ふと目の話になって
右目をかくすと
ほんとに何にも見えないよ
と言うので
光は？明るいか暗いかはわかる？
と聞いたら
ううんまっくらだよ
と。
改めて病気である現実を
突きつけられて
本人は生まれつきのもので
片目しか見えないことが普通だから
ケロッとしているけど
これから大人になっていくにつれて
いろんな事考えさせちゃうんだろうな…
と頭の中ぐるぐる。
なんだか
暗いブログになってしまった
明日からまた切り替えて
がんばろう
