もう金曜日
そして、あれ？ もうすぐ1月終わる…
え、だってこの前 年明けたばっかり…
今週の娘は、久しぶりに午前2時起床の日があってその日は学校休みました（私も眠かった~
）
）でもそれ以外の日は毎日行けて、今週も多目的室以外の場所（教室や中庭や音楽室）で過ごせた時間の方が長かったとのこと
今週は娘が校舎の中にいる間に、私も先生方との面談があり、小学部卒業までの残り2ヶ月の取り組み方や中学部入学に向けてのことなどをお話しました。
小学部の6年間…
1年生2年生の頃は問題なく登校していて、
3年生から行き渋りが始まったり、周りの音や声に過敏になって自傷行為が始まったりしたけどまだ学校にも放課後ディサービスにも通えていて、
3年生の3月からコロナ休校になったタイミングで放課後ディサービスは利用自粛していて、
その後 休校明けも行き渋りながらも登校出来ていたのに、私が思っていた以上に本人は無理をしていたようで、、
4年生の1月から不登校になって…
2ヶ月間は玄関から一歩も出られない完全引きこもりになり、
3月からたまに車に乗れるようになったので学校に連れて行ってみるようになり、
たまに学校の駐車場で車から降りられるようになり、
そこにレジャーシートを敷いてミニテントを設置して青空教室が始まり、
少しずつ学校（の駐車場）に居られる時間が増えて、
トイレの時だけ校舎に入れるようになり、
1年半かけて、校舎の中に入り多目的室で過ごせるようになりました。
そして6年生の6月からはほぼ毎日午前中は校舎の中で過ごせるようになっています。
で、今でこそ、こんな風に学校に連れて行ったり、日々を無事に過ごすことだけに精一杯で療育のことは少しも考えていなさそうに（ボケーっとしてるように）見える私ですが
、
、昔からこうだった訳ではありません。
むしろ、ダウン症の告知を受けてから1歳になるまでの1年間は四六時中 療育のことを考えて暮らしていました。
生後4ヶ月間はNICUに入院していたので毎日面会時間の間はずっと病院で娘と過ごしていたのと、退院後も生後8ヶ月（修正5ヶ月）にしてまだ体重が3kg台というか弱さだったのでなかなか外に連れ出せない健康状態だったこともあり、
娘の親という同じ立場の夫だけが仲間だと思い（実際には1歳以降、外に出てみたら素晴らしい仲間に恵まれたのですが）、
1歳までは暇さえあれば娘と向き合い（不安だらけだったけどとにかく可愛くて溺愛していました）、なんとかして健常児に近付けようと、知的障害を最小限にとどめようと、発達のことばかり考えていました、夫以外の誰にも心を開かず。。
今の、12歳にして1歳の発達（しかもダウン症だけじゃなく自閉症）の様子を当時の私に見せたら倒れるだろうな。
とにかく、出来ることは全てやろうと思い、あらゆる本を買い漁っては熟読し、
良いと言われている関わり方やマッサージを実践し、
もちろん多くの人がやるであろうネット検索もしまくり、論文まで読み漁り（もうキレイサッパリ忘れてますが）
）0歳から繋がることが出来た療育センターにもPTからスタートし、PT、摂食指導、グループ療育、親子通園、心理…と6年間嬉々として通っていました（こども医療センターのSTに行った時期もありました。でもたぶん娘が就学後に出会った人は私のシャカリキ時代を知らないのできっと療育熱心なイメージは無いだろうな~）
2歳の時にはダウン症の子のプレスクールにも通って、ダウン症の子に有効な関わり方を学び、
健常児と関わることでも発達を促そう！と公立の保育園にも4年間通いました（当時は正社員フルタイム勤務だったため第一希望の保育園に入園できました）
途中から、どうも他のダウン症の子と様子が違うな…
と思ったら自閉症で、でも当時は常同行動があったり興味の対象が人より物に向いているな~くらいで、そんなに困り事がなかったのですが、
折れ線型の自閉症だったのでその後どんどん退行していき、
就学するころには知的障害は最重度になり、
就学後は、睡眠障害や癇癪、自傷行為などの困りごとがいろいろ出てきて…
「自閉症育児は地球上で最も難しい育児」
とアメリカで発表されたとかいう話にも納得するくらい、どんどん難易度が増していきました。
4年生の1月からは不登校にもなり、心折れかけては踏ん張り…の日々でした。
だけど、
娘が通っている特別支援学校の先生方の、専門的で根気よく愛情深い関わりのおかげで、またこうして学校に行けるようになり、
専門性が高く、関わり方や指導の仕方がプロの先生方に、
改めて感謝の気持ちでいっぱいになった面談でした。
特別支援学校もいろいろみたいなので、この学校の神対応は決して当たり前のことではなく、この学校じゃなかったら私たち親子はダメになっていたかもしれないなぁ…と思います。
まだまだ手探りの日々だし将来への不安は変わりませんが、
（小学部はあと2か月で卒業ですが）ひとまずあと6年間はこの学校に通えるので、中学部 高等部でも良い先生に出会えることを願って、
私も感謝の気持ちは忘れずに、
そして、 脳の本（東北大学医学部教授の書いた本）にも書いてあったように、
「将来に不安を感じる時こそ今に集中する」
という気持ちで、今できることに取り組んで、心身ともに健康を保ちながら過ごしたいと思っています。
ひとまず、この週末も楽しみな予定が
皆さまも楽しい週末をお過ごしください
長文をお読みくださりありがとうございました