皆さま、こんばんは！次に続くと書いておきながら、更新の間が空いてしまいました
気づけば今日から5月ですね
🎏
🎏月末の退院に向け、準備に大忙しの月になりそうです。
ここからのお話、お住いの自治体や所得などによって異なりますので、あくまでもしゃにーの場合ということでご了承ください。
しゃにーは身体障害者手帳1級(小腸機能障害)と小児慢性特定疾病(短腸症)の認定を受けています。
これらの制度を活用して、毎日の訪問看護、月2回の訪問診療、スポットでレスパイト、介護ヘルパー等の利用が可能になります。
乳幼児医療費助成制度も加えると、ほとんどが自己負担無し、もしくは低廉な一部自己負担で利用できます。
ちなみに現在入院中のしゃにーの毎月の医療費は我が家の家計の収入をはるかに超えていますが、健康保険と乳幼児医療費助成でカバーされ、食事代の負担のみで済んでいます。
しかも小児慢性特定疾病の医療費助成により食事代は半額になります。
もし医療費の自己負担があった場合、オメガベンを使う家計の余裕は無くなります。
オメガベンのみならず、非常に高額な中心静脈栄養の医療費は、たとえ1割負担だとしても、長期にわたって負担し続けることは難しいです。
社会保障のセーフティネットのおかげで、私たちは安心して医療を受けることができ、しゃにーの命を繋ぐことができています。本当に有り難いことです。
これまで健康で大きな病気をしたことがなかった私は、我が子が重い障害を負ったことで、(お恥ずかしながら)初めて社会保障の有り難みを心の底から実感しました。
ただ、現在の社会保障制度が持続可能なのか、現実的に考えると未来永劫は続かないのではないかと危惧しています。
社会保障の財源は社会保険料と税金です。
少子高齢化に伴い、年金、医療、介護などの社会保障給付が急速に拡大していく一方で、財源となる社会保険料は頭打ち、その差の多くは国や地方自治体の税負担(その多くは赤字国債)に頼っているのが現状です。
もし日本が財政破綻して、社会保障が維持できなくなり、セーフティネットから放り出されたら、しゃにーのような重症な慢性疾患を抱える患者は生きていけません。
そのとき、一体私はどうしたらしゃにーの命を守ることができるのだろう、考えれば考えるほど不安になってきました。
杞憂で済めばいいのですが、私が考え過ぎなのでしょうか
