関西在住の男です。
私の病歴は、３０歳位の時に左足がしびれるので椎間板ヘルニアの初期かなと思いＭＲＩをとってもらいましたが、背中側に腫瘍があると聞き、始めてなので驚きました。
病名は後腹膜神経腫瘍（鞘腫）で、泌尿器外科で手術となりました。
その後は、左上腕（これは服が触れるだけで痛く、触らられた時は失神しそうなくらい痛かったです）、左太腿部、右脇、左臀部、右胸腺、硬膜内髄外、左右臀部、左肘などの腫瘍を切除しています。
現在も、頸動脈（社内の健康診断でコレステロールが高かったので頸動脈のエコーを撮った所、たまたま見つかりました。自覚症状などは全くないのですが、ＭＲＩも取らされる羽目になっています）、左肺上部、左右鎖骨、左右両太腿、当然の如く、硬膜内髄外には前回切除してから１年位で大中小と３個新たに出来ています。
おそらく、自覚していない所にも出来ているのでしょうが、知らぬが仏、触らぬ神にたたりなしで、痛さに耐えられ内は放置しています。
下手に切除すると新しい厄介な所に出来たり、今ある腫瘍が活性化しても困るのと、やはり、会社をそうそうは休めないのと、経済的にも厳しいからです。
幸いにも聴覚神経には出来ていないので、難病には認定されておりません。
ただ、遺伝的に二人の息子に遺伝する事が気がかりですが、私の父や兄を含め遺伝の宿命と諦めてはいますが。