ダウン症のある赤ちゃんを授かったご家族へのメッセージ
赤ちゃんにダウン症の疑いがある・・・
と告知を受けたばかりのママさんへ
ご出産おめでとうございます
可愛い赤ちゃんですね
生まれたばかりの赤ちゃんに、
ダウン症（21トリソミー）の疑いがあると。。。と、
医師に告げられた時、
どんなにショックで、どんなに哀しく、
苦しい想いになったのか？
この経験は、あなた一人ではないのです。
同じ経験をしたママたちが、
世界中にたくさん、たくさんいるのです。
決して、あなただけではありません。
10か月、お腹の中で、大切に育んできた かけがえのない命。
今、ダウン症の疑いがあることを告げられ、
困惑されているかもしれませんが、
その赤ちゃんを、愛情いっぱいに育てることによって、
あなたの家族の一員として、その魂が光り輝く日は、
もう すぐそこにあるんです。
今は、暗闇の中にいると感じているかもしれません。
すぐには信じられないかもしれません。
でも、本当なんです！
私も、信じられなかった一人だから、わかるのです。
どうか、信じてください。
未来が明るいものであることを。
その可愛い赤ちゃんを中心に、
笑顔いっぱいの日々がくることを、
どうか信じてください！
2007年8月、我が家の3番目の子どもとして生まれた、息子ごうきは、
16歳の今、我が家になくてはならない存在で、
家族一人一人の未来を照らす光です。
家族がそれぞれに、ごうきからチカラをもらって、
未来に向かって一歩ずつ歩むことが出来ている今だからわかること。
それは、「赤ちゃんがダウン症という
障がいを持って生まれたことは、悲劇ではないということです！」
悲劇になるのは、迎える家族が、そのままの赤ちゃんを
受け入れることができなかった場合に起こることだと思います。
そういう私も、事実を受け入れきれているわけではありません。
この16年間、気持ちは揺れ動きながらも、
ごうきを そのままのごうきとして
受け止めることはできるようになってきました。
いくつになっても、
「もし、ダウン症でなかったとしたら？
どんな子だったんだろう？」という、
どうにもならない問いかけは、
エンドレスで続いている一方で、
事実を受け止め、今日も顔をあげて
歩いていきたいと願う気持ちは、確かなものです！
総合病院で帝王切開で出産した4日目に、
病室に訪ねてきた小児科の医師が
「昨日、赤ちゃんを診察した医師です。
僕は、今日、当直だから、
何時になっても構わないので、
ご主人と一緒に、
赤ちゃんのいる部屋にいらしてください！」と、
声を掛けられました！
多くは語らない、その表情や口調から、
これは、重大な事なんだと感じて、
大きな不安に押しつぶされそうになり、
涙が止まらなくなった私。
あのとき、そっと寄り添ってくれる方がいらしたら、、、
そして、何か希望が持てる手がかりを
提示していただくことが出来たなら、、、
と思います！
衝動的に、赤ちゃんと2人で
遠いところに行きたい！と考えた時に、
その想いをとどまらせてくれたのは、
長女、長男の存在と、夫の支え、
両親の支えがあったからです。
私は、悲嘆に暮れる日々をなんとか持ちこたえ、
踏ん張ることが出来たけれど、
もしかしたら、ちょっとしたはずみで、
大きな過ちを犯していたかもしれません。
それは、本当に紙一重だったように思います。
だから、あの時の私が欲しかった
希望の持てる手がかりとなるように、
ダウン症のリーフレット
「天使からの贈り物
～ダウン症のある赤ちゃんを授かって～」を、
2014年1月に作成しました！
友人たちの協力によって完成した、
小さなリーフレットは、5000部自費制作、
その後、さらに5000部の増刷をして、
多くの方に読んでいただくことになりました。
設置してくださった病院があるため、
このリーフレットを片手に握りしめて、
訪ねてきてくださった方も、
この16年の間に多くいらっしゃいます！
リーフレット「天使からの贈り物～ダウン症のある赤ちゃんを授かって～」は、
１部から無料で発送させていただいていますので、えほん文庫 （浜松市北区三方原町）まで、お気軽にお申し出ください♪
また、設置ご協力いただける病院・施設などをご紹介いただけると、有難いです！
浜松市内の子育て支援ひろばや、いくつかの小児科などに設置しています！
ダウン症に関係する方だけでなく、
多くの方々に読んでいただき、、、
ダウン症に対する理解を
深めていただく機会になればと、
願っています
制作にご協力くださったマザーリングラボさんのホームページで、
このリーフレットの中身をご覧いただけるようになっています！
→☆☆☆こちらです！「天使からの贈り物」PDFを
ご自由にダウンロードしてください(*'▽')
裏表印刷で、三つ折りしていただくと、
リーフレットの完成です
8年前には、
手記「うちの子育て はっけよい！ダウン症がなんのその！？」として、
記事としてまとめて、自費出版いたしました！
その後、偶然にはじめてお会いした新聞記者さんから、
「これまでの記事を読んでいます。
今まで障がいのある人たちや
ご家族に、どう接していいのか？
わからなかったのですが、
大村さんの取材の記事を読んで、
教えていただくことができました！
ありがとうございました！」と言われて、
本当に、嬉しく思いました。
私の障がいについての考え方は、
障がいを特別視することではなく、
その人の特性としてとらえるというものです。
人それぞれに、得意不得意があるように、
障がいもそのような特性の一つだととらえたら、
いいのではないか？との想いです。
とは言っても、なかなかそのように
受け入れることは大変なことですが、、、。
そして、手記にも書きましたが、
福児（ふくご）という考え方が、私を救ってくれました！
昔から、（障がいなどのある子のことを）福児と言って、
その子を育てることで家族が一致団結し、
家が繁栄するのだそうです！
それは、私がダウン症の告知からまもなく相談した
先輩ママが手渡してくれた
「ようこそダウン症の赤ちゃん」（JDS日本ダウン症協会編・三省堂出版）の中の作文に書かれていたことでした。
まだ、1か月の赤ちゃんだった ごうきを抱きながら、
「にわかには信じられないけれど、本当かもしれない！」と、
その言葉にすがるような思いだったかもしれませんが、
「信じてみよう！」と、
うつむいていた心を
少し前に向かわせるチカラになったのでした。
そして、16年以上が経った今、
ごうきは我が家にとって福児であることは、
間違いのない事実となりました。
家はまだ、金銭的には繁栄してはいないのですが、
家族の心の豊かさをもたらしてくれたことは、
間違いのない事実です。
そして、これからの未来も、ごうきと共に、
日々を生きていくことが
私たち家族の幸せだと感じています。
今、ダウン症のある赤ちゃんを授かって、
戸惑っているご家族の方々に、
仲間のママの一人としての、
このメッセージが届くことを祈っています。
※私の主観で綴ったものですので、
参考にしていただけたら有難いです。
長文を読んでいただき、ありがとうございました！
えほん文庫のホームページ（地図案内あり）は→コチラです
〒433-8105 浜松市北区三方原町2160-1
(金指街道沿いの本のアマノ向かい入って２軒め）
tel/fax 053-439-3810 メール：mail@ehonbunko.ｊｐ
今日もお読みくださって、
ありがとうございました。
皆さまに読んでいただいていることが
記事を書いていく励みになっております。
8年前に完成した手記「うちの子育てはっけよい！ダウン症がなんのその！？」～ごうちゃんと共に～えほん文庫8年のあゆみ
（タイトルは長女がつけて、帯の文字「こんな場所があった 全ての子育てママに知ってもらいたい」は夫が考えました！）
うちの子育てはっけよい!―ダウン症がなんのその!?
Amazon（アマゾン）
私が11年綴っている「えほん文庫」のブログはこちらです↴
2023年8月3日～5日に開催した
ダウン症少年画家ごうきのミライエ展を
取材して紹介していただいた
静岡第一テレビのニュース動画はこちらです↴
news.yahoo.co.jp
※ダウン症の告知についての体験談は、
9年前から、聖隷クリストファー大学 助産学専攻科にてお話しさせていただき、
4年前からは、浜松医科大学でも非常勤講師として授業をしています。
☆2023年、現在のごうきは特別支援学校の高等部1年生で、
昨年から、ダウン症少年画家ごうきとして、
絵の個展を開くなどの活動を始めています。
2022年秋の作品展の密着取材
(私のインタビューと作品展の様子がわかる）YouTube動画はこちらです。↓
家族の中心にごうきがいることを幸せに感じております。
ダウン症シュールPOPな世界観と題して
絵の活動をしている
ごうきのデザインのTシャツとトートバッグを
ユニクロのUTme!のサイトでも販売を始めました
展示会にいらしたお客様からのご要望から生まれたTシャツです♪
ごうき姉まゆほがプロデュースしました(^^)/
サイトで、商品のあれこれを見ていただけたら嬉しいです。
それぞれクリックすると、Tシャツのタイプや、
半そで、長そで、パーカーなど、
バリエーションが豊富です☆
トートバッグも大きいタイプと、小さいタイプがあり、
作りがしっかりしていて、マチがあって、使いやすくなっています♪
順次、商品を入れ替えたりしていきますので、ご覧いただけたら幸いです。
ごうきの「シュールPOPな世界観」のTシャツを着たり、バッグを使っていただき、
幸せな気持ちになっていただければ嬉しいです♡
utme.uniqlo.com