最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか? -3ページ目

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html




2025年3月
特別支援学校 小学部の6年が終わる


2019.12  コロナ
2020.4 小1 
2021.4 小2
2022.4 小3
2023.4 小4
2024.4 小5
2025.4 小6から中1へ

1年生
保育園の卒園式はいま思い出しても
気持ちがぎゅっとなる

ああ、将来か不安だ 特別支援学校だなんて...

当時の息子のかわいい笑顔の写真を見ながら
いまでもブレずにそう思う

そして、わたしは
慣れ親しんだ保育園と仕事の両立を
継続するために支援してくるるひとを
探すことに必死だった

バス停に送ってから出社では間に合わない
だけど、仕事を辞めたくなかった


市のファミリーサポートセンターに手紙を書いた

私の息子は脳クレアチニン欠乏症で知的障害児ですが、サポートしてくださる支援者の方とマッチングしていただけないでしょうか?

手紙に七五三でとった家族写真を同封した

知的障害という用語のインパクトは大きい

それだけで身構えたり、拒否反応がでるのが自然なことだと思うので、それを少しでも緩和してほしいと思ってのことだった

顔を見れば、話をきいてくれる土俵にのせてもらえるかもしれない、そんな思惑からだった

受け入れできない、と回答がくる前提であるという肩身の狭さを

市区町村の方はどれだけご存じなんだろうか

世の中にたくさんいらっしゃる
知的障害児の親御さんたちに言いたい


私たちは、何度も泣いて泣いて泣いて

なんで、なんだろうね

つらいね  かなしいね
せつないね むなしいね



ママであるわたしと息子について
小6までの回想録を書いてみよう


知的障害児と過ごすって
どういうことなんだろうと思っていた
6年前のわたしに、

6年後のわたしから何を伝えられるだろうか


次回に続く


※ご質問があれば、コメントへどうぞ