最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか? -2ページ目

最重度知的自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html



回想録 やばいぜ1年生

2019.4 小1 
2020.4 小2
2021.4 小3
2022.4 小4
2023.4 小5
2024.4 小6
2025.4  中1



2020.4月 当時の入学式の写真をみると、
まだマスク😷はしていませんでした

当時の息子はまだ小さくてかわいい😍
これから入学式のママさんは
ぜひお写真いっぱいいっぱいとってくださいね🩷

入学式の息子はセットアップスーツに
髪の毛はシチサン分けで行きました

体育館で開催された入学式は、なんとか
指定された席にとどまっていましたが
じっとすわることはできませんでした😊

だけど、特別支援学校だから

静かにさせなきゃ😱 とか
じっとさせなきゃ😱 とか
まわりの保護者に、じっとできなくてごめんなさい😱 とかを気にしなくてよかったことを覚えています

みわたす感じ、まわりもそんな感じでした
くるとこまで、きてしまったなーと思いました
😇

軽度から重度まで、障害の特性や程度は個人差があるので、その子それぞれですよね

破天荒な特性の子は破天荒でした😇

(走り回ったりとか、遠吠えとか、障害児あるあるなので、保護者も生徒も先生も誰も動じない ある意味すごい世界感ですよね 伝われ!!🤭)


特別支援学校あるある 男女比9:1くらい🤔

特別支援学校が養護学校と呼ばれていた時代から、なぜ特別支援学校にくるのは男子が多いか??その理由を考えたことありますか??

(知的障害を誘発する脳クレアチニン欠乏症は男の子の病気なので、隠れ肥満じゃないけど、検査してないだけで隠れ脳クレアチニン欠乏症、未診断患者がたくさんいそう😊)

女の子の親御さんは、また別の切なさがありそうだな〜なんて思いました😭


そういえば学校の体操服は、
いちばんちいさいサイズで注文しました
ぶかぶかですが、本人は分かってないから
着れたらいいんです笑😆

ランドセル🎒なんか買ってません
要らないです、まじで不用
リュックはアウトドアブランドのものを買いました
目立つように、本人や担任に覚えてもらうために、派手な色のリュックにしました✨

子どもは持ち物管理できないので、担任に覚えてもらわないと、クラスメイト間で私物の入れ間違いが発生します😑


リュック🎒に入れる持ち前は

・うわばき
・体操服
・図工用エプロン
・給食用エプロンと給食帽子
・歯磨き、コップ
・水筒
・連絡帳
・学校が終わったあとデイサービスへ行くので
 給食がない日はお弁当

ぶっちゃけ、まじで
6年間の毎日はこの繰り返しでした✨
やばーい😭勉強系ゼロ



体操服に着替えて、はしりまって
給食たべて、掃除して
デイサービスでおやつ食べて帰ってきて
夜ごはんたべて、ねる



とりあえず、毎日行って
無事に帰ってきて、夜すんなり寝てくれたら
という日々でしたが



ほっぺたに青あざをつくって
帰ってくることがありました


誰かにビンタされてたんだと思いますが
犯人はなぞのままです 


なんせ息子くんは、しゃべれませんからね


低学年のあいだは、ふとしたときに青くなっていました

やられ放題の身ですからね、おそろしいですね


だけど、ママは
たすけられないし、強く生きてくれ!!




このあと、小6の現在ですが

やめてください!と言えるようになりました😇



親は何も練習させていません😅

無理矢理はみがきしようとしたら
ある日突然
「やめてください!!」と言いました😨


きっと、お家ではいえないような何かが
いろいろあったんでしょう😇こわいよー





知的障害児と過ごすって
どういうことなんだろうと思っていた
6年前のわたしに、

6年後のわたしから何を伝えられるだろうか


次回に続く


※ご質問があれば、コメントへどうぞ