特別支援学校 小6 新たな絶望へのカウントダウン | 色々あるよ!最重度知的・自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

色々あるよ!最重度知的・自閉症子育て:原因の脳クレアチン欠乏症候群って知ってますか?

発達がゆっくり、自閉症、発達障害児、知的障害 の男児ですが病気が原因でした。日本でも治療薬を研究中です!応援お願いします!
詳しくは日本の研究班のHP参照下さい。
小児慢性特定疾病
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/11_12_029.html




人生終わった、と絶望のなか
特別支援学校 小学部1年生がスタートして

小学部6年生の夏休みが終わりました
6年間がはやすぎます

改めて思います、喜べない
これが実態であり、現実です

学校という行き先が、子どもの居場所が
あと6年間で終わってしまうからです

18歳で高等部を卒業したあと
平均寿命80歳だとして

約4倍の時間を

この子は、どうやって生きていけばいいのでしょうか

単純計算で親のわたしママ120歳
やばい、死んでますよね

息子は、人間らしく生きて、死ぬことができるのでしょうか

怖くて、怖くて、怖くてたまりません

なぜ、生きないといけないのでしょうか

責任は取らないくせに、代わってくれないくせに、えらそうに言ってくるひとがいます

心底腹が立ちます

あなたが、わたしの立場で、それを言われてごらんなさいよ、そう言いたくなります

しょせん他人事なんですよね

歴史がそうであるように
チカラや権力がなければ何もできません

2024年にもなるのに、人間世界の根幹は変わらないですね

では、どうしたら、いいのでしょうか

障害者の保護を目的とした街があったらいいのに

障害者が安全に人間らしく生きることができ
障害者に理解ある健常者がサポーターとして見守ってくださるような

いやでも、歴史的には、そういうのは逆に差別を助長させてしまうから、あかんわ

そうすると、一般人にまぎれて、密やかに生きるしかない

そんな思考ループに落ち入ります
わたしの思考もだいぶ偏っていますよね
なんせ街作りの構想ですからね
金と健力とチカラと土地がほしいです

私立の特別支援学校を見学したときに、親御さんが卒業後の受け皿として事業所を立ち上げたという話をききました

直感としては、その手があったか!
しかしつぎの瞬間、現職を手放すこととのメリデメを考えてしまい、やるとしても退職してからにしようと思っています

それに備えて、将来福祉事業所の社長になれるか、いまからバイトとかした方がいいのでしょうか
今日の着地点はここですね

6年後に卒業
いよいよカウントダウンがはじまります

新たな絶望へのカウントダウン