ATGから4年が経過しました…。
といってもその後移植をしたので、その経過は辿ることはできないのですが、息子の場合まったく効果がなかったというよりかは、免疫抑制剤を早期減量せざるを得なかったことが大きいのだろうなと思ってます。
先日届いたつばさの会の会報、個別相談のコツなんかが書いてありフムフム…と面白く読ませていただきました。
結局は私たちはセカンドオピニオンをしなかったので、直接主治医以外のドクターと直接お話をしたことはないのですが、はじめましての状態からうかがいたいこと全てを聞くことって難しいし、こういったアドバイスはこちらの準備も出来るから有り難いなぁ～と思いながら読んだのでした。
先週の外来は血球は全て基準値内だったしCRPも低かったので一安心。ステロイドがようやく15㎎/dayまで減量（しかしまだ多い）。
10㎎を切らないと、筋肉もつかないそうで、自力で通学し体育も参加（ゆるめ）してても足は華奢でぷるぷるです。
ここ最近、感染対策の緩和が話題にもなってますが、先月に接種したエバシェルド、アメリカで流行中の変異株は免疫回避の傾向が見られるらしく、日本でもその株に置き換わった場合は今後何度も接種することはないかもしれません。海外でも（緩和されてるじゃん、マスクつけてないじゃんって言う人もいるけど）免疫抑制のかかった患者に対しては『マスク着用、手洗い、3密回避、こまめな換気』は保険当局から正式に推奨されてるそうなので、感染から身を守る行動はこれからも続けていこうと思ってます。