息子、年末年始は自宅でゆっくり過ごし、連休は友人と共に鉄道日帰り旅、宇都宮で餃子を食べるなど。
9月の連休に予定してたものを実行できて良かった。
今日は今年に入って初の外来でした。
追加された肺炎の薬、イムブルビカの血中濃度が上がりやすくなるそうで、イムブルビカの副作用である白血球減少や血小板減少が心配でしたがセーフ。
最近、ちょっと痰が絡んだり、鼻血が出やすかったのも気になってたけど、粘膜がまだ弱いのと寒さ乾燥が原因かもしれないと。
またちょっとずつステロイドの減量が進んでいます。
さて、今年で18歳を迎える=成人となるのですね。こちらの自治体は「二十歳を迎える会」という形で成人式をします。もうすぐ…だね、という話を最近されるようになりました。
でも、病気を発症して、治療を続けていく中で、年齢を重ねるとか、人生の節目節目が当たり前のようにやってくるとは思えなくなりました。
小児病院にお世話になってると、うんと小さい子、院内の支援学校に通う子、息子と同じくらいの大きな子が絶え間なく病棟にやってくる。
息子が移植後も、次の移植の子がいるからと病室を移動になったし、クリーンエリアはいつも誰かが治療してる。
誰もが葛藤を抱えながら、それでも治療は必要で、とりわけ血液疾患は治療の先に明るい未来が必ずやってくる、とは限らない。
目と鼻の先にあるような旗印まで慎重に歩みを進めるような日々だけど、それを継続していくしかないなと思います。
もちろん、楽しい時はその時を思う存分楽しみながら。振り返ってよく頑張ったなと思えるようにしなきゃな。