紅白祭りも無事終わり
また来年の目標も浮かんだところです
沢山の閲覧ありがとうございました(^_^;)
落札者様も改めまして感謝致します。
祭関係者様、全国のブリダー様お疲れ様でした！
さてさて
ようやく隠れ家と記事にしてきた場所が確定しました(^O^)
これからどのような空間になるか
地元のエビ仲間も協力してくれるので
必ず良い空間ができると思います(*^_^*)
また工事経過はUPして行きたいと思います。
テーマの本題ですが
エビ関係者以外の方もこのブログを読んでくれているので
たまにはALSのお話を
今年の春頃担当医から
新薬ができて
私も使用できると話されました
が
先日診察に行き
担当医から
ALSを発症してから2年ぐらいの方が対象者だと伝えられました
私は6年ぐらい経過しているのでおそらく無理
私の場合進行がかなりゆっくりなので
２年ぐらいの方とさほど変わりはないと思うのですが
ちょっと
いや
かなりこの新薬は期待していたので
無念なところが正直な気持ちです(^_^;)
難病なゆえに完治はないですが
進行を止める作用があるみたいで
残念(^_^;)
でも最近何かしら壁があっても
仲間や家族の協力があるので
ALSに対しては不安はもうありません
現実と向き合い
できる事を楽しくやり通す！
損得を考えず協力してくれる仲間を大切にして生きる
家族を守る
このことが新薬を使用できなくてもなおさら確認できました(^-^)
安心してください
新ブリードルームは車椅子対応にしたいと思っています！
やりますよー来年は 笑
エビからは話が少しズレましたが
頑張って行きましょう(^O^)
また報告しますね！