3年前に2週間違いで結婚式をあげた長男と次男から、続けて妊娠報告が入った。
何事も無ければ今年中に孫が二人誕生することになる。
先に報告してきた長男は、「コロナ禍で出生数が少ないだろうから超ラッキー！」等とお気楽なことを言っていたのだが、先月その従兄弟のところが出産し、続いて次男のところの妊娠発覚、板野友美を始めとした芸能人の妊娠・出産報告。
追い打ちをかけたのが、福祉用具を担当してくれている若手営業マン。彼自身が先月無事に赤ちゃんを授かり、その弟さんのところも11月に出産予定とのこと。
昨年こそ得体の知れない疫病を警戒して妊娠を控えたのかも知れないが、ステイホームで他にやることがなかったのか、どうも長男の期待は外れそうである。
たまたま周りだけにおめでたの話があるだけなのかも知れないが、もしこれが全国規模で続いていくとしたら、少子化に歯止めがかかって日本の将来は安泰かも知れない、と期待してしまう。
それはともかく、「手伝いに行くから」と言って次男の嫁を米国駐在中の次男のところに送り出した家内は、その言葉の責任も有って行く気満々で、一度行ったら少なくとも1ヶ月程度は帰ってこないだろうから、その間一人でどう過ごすかが喫緊の課題だ。
日本の将来のことなど考えている余裕は無いのである。
”慶応義塾大学の研究チームは20日、全身の筋肉が徐々に衰えるALS（筋萎縮性側索硬化症）について、iPS細胞を使った研究で見つけた治療薬候補を患者に投与する臨床試験（治験）で有効性を確認したと発表した。病気の進行を約7カ月遅らせる効果があった。”
他の神経難病でも開発が進んでくれることを願います。
自薦ヘルパー方式を使うと、近くに事業所がなくても重度訪問介護制度が利用できます。
しかも、事業所の取り分が要らなくなるので、その分をヘルパーの報酬に回せます。
即ち、ヘルパーの時給を高く設定できます。
その他のメリットはこちら（👇）をご覧ください。
それは、一昨日の朝、突然のことだった。
朝食中に家内が、「流石の私も、あなたが何を言っているのか全く分からない」と言い出した。
伝わらないのは日常茶飯事。所詮、私が発語できるのは単語の羅列程度なので、2～3回繰り返している内に家内は察してくれるのが常。
大して気にもせずに言い直そうと何度発語しても「何を言いたいんだかさっぱり分からない」と。
自分ではその時の状態を訴えたいのだが、そもそも発語しようと思っている言葉と実際に口から出る発音が全く合っていない事に気付いた。
発語する前に冷静に頭を整理しようとするのだが、まとまらない。
ワイドショーの字幕は輪郭もハッキリしているのに読めない。意味が全く理解できない。
家内の言っていることが理解できない。
パニック！
その内に家内も尋常で無いと気付いて、質問をするのを止めた。
思い当たる節は、ここ1～2ヶ月睡眠障害に悩まされていて、かかりつけ医に処方してもらった睡眠導入剤を、直前2週間程度服用していたこと。
しかし、依存を避けるためにピルカッターで割って半錠しか服用していなかったので、そんなに影響があるわけはない。
朝になっても薬が抜けなくてぼんやりする、という話はよく聞くし自分でも経験しているが、こんな状態になるとは聞いたことがない。
2～3時間ほど横になっていたら回復して事なきを得た。
午後には、ややこしい相続税申告書を完成させることが出来たのだから回復と言っても良いと思う。
結局、何が原因だったのかは不明。
一時的に脳の毛細血管が詰まって、幸いそれが時間とともに解消したのかも知れない。とは、後で冷静になってからの分析。
原因が何だったにしろ、こんなことがいつ何時起きるかも知れない。対策を考えておく必要がある。
それ以降、眠剤が怖くて飲めないのは言うまでもない。
今晩も長い夜になりそうだ。
先日ご紹介した「介護の充実を目指すオンライン・シンポジウム」。
その様子の動画が配信されていますので、興味はあったけど参加できなかったという方、そんなシンポジウムが有ったことをご存じなかった方、はご覧ください。
重度訪問介護を利用して生活をされている患者さんの生の声も聞けます。
この3年間、6つのカテゴリーに対しての質問や情報提供の投稿数は259、質問の回答やコメントなどは337、投稿の閲覧数は181,109回（本日現在）となっています。
ありがたいことです。
主に患者や介護者の投稿なので、患者の悩みや介護の工夫などに重点が置かれていて、それなりに体験談からくる情報の蓄積にはなっているかな？ と思っています。
話題の検索もできますので、是非ご活用下さい。
pacoさんと意気投合して『神経難病の情報交流サイト』を立ち上げたのは、「治療法のない進行性の神経難病。平均的に5年で車椅子生活、早ければ・・・・」、と宣告されてから8年目のことでした。
その宣告から5年で人生を終えても悔いが残らないようにと必死で生きてきて、外出時こそ電動車椅子でしたが、それは行動範囲を広げるためでしたし、歩行器を使って駒沢公園の外周2kmぐらいは歩けていた時期です。
5年間でドタバタと就活を終え、ブロ友さんの影響もあって、自身の経験を同じ様な病気の人たちの役に立てたい、と漠然と考え始めていた時期でもありました。
当時は、3年後もこのサイトと関わり続けることが出来るとは想像もしていなかったので、3年後のサーバー契約の更新はpacoさんの判断にお任せする、と言う前提でのスタート。
この3年間に私自身にも色々なことがありました。
当初、力を注いだのは「QOL維持大作戦」。
- 室内でも歩行車の使用開始
- 階段がきつくなってきたために、戸建てからバリアフリーのマンションへの移住計画
- 病気進行時の生活を見越した徹底的なリフォーム
- 電動車椅子の機種入れ替え
などなど。
ところが疲労の蓄積で帯状疱疹を発症し、いざ引っ越しとなった時にはヘロヘロで邪魔にならないようにするのが精一杯。
そのお陰でかなり病気が進行した状態のシミュレーションが出来たのも事実です。
息子二人がほぼ同時に結婚式を挙げたのもこの頃でした。
その後、スイスで安楽死された紺美さんこと小島ミナさんの特集番組である「NHKスペシャル（彼女は安楽死を選んだ）」の取材・撮影が入ったり、悪性リンパ腫が見つかり抗癌剤治療を受けたり。
ブロ友さんとのお別れもいくつか経験し、生きることへの考え方も変化しました。
そして新型コロナの真只中の鼠径ヘルニア手術。
リハビリに対するモチベーション低下。
前出の紺美さんや京都で安楽死された林優里さんに関する考察、ALSの奥様の介護の熾烈さを綴られたブロ友さん達のご苦労の様子、などから、またまたpacoさんと共に「神経難病”安心予後”プロジェクト」を立ち上げました。
新しい抗癌剤にもチャレンジしています。
その間にも病気は進行し、キーボードもいくつかの指は使い物にならなくなり、思ったところに指を持っていくのが難しく、持っていけたとしてもキーを押したつもりが押せていなかったり。
とても時間がかかるようになりました。
やろうと思ったことをすぐに忘れてしまうようにもなりました。
そんなこんなでブログの更新もままならず居たところに、今月は父が他界し、喋れない・歩けない・いちいち動作に時間がかかる、そんな私が喪主の葬儀を、姉や家族の協力で何とか行うことが出来ました。今はその後の事務処理に忙殺されています。
余談ですが、施設に入っていた父の遺体を傷まないうちに安置書に搬送してもらわなければなりません。
と言うことは他界した直後に葬儀社を決めなければなりません。
思わず施設が紹介してくれた全国チェーンの葬儀社に決めかけましたが、念の為最近TVで宣伝している葬儀屋紹介会社に電話をしてもらったら、なんと同じ内容の葬儀が約1／3の費用で済みました。
と言うことで、このブログを書くのも10日がかりですが、今もこの様な活動を続けていられるのは、多くの皆さんの支えのお陰です。
感謝しています。