外来は6日でしたが
遅くなりましたが記録します
採血して結果はよし、と
なのでこのまま皮下注射は減らす方向へ
後何回刺替え必要かな？
かなりゆっくり減らしてるからなー。
って話をしながら終わりそうだった外来
ありがとうございました！と出ようとしたら
やっぱり1.0ずつ減らそう！
と言ってもらえて✨次は8月下旬なので
その時には8.5になってる計算
5位になるとポンプが上手く動かなくなって
パッと終わるって話を最初にしていたので
終わりが早まって9月中にとれそうかも
疲れやすくはなってる気もするけど
他は変わらずいい調子
このまま上手く離脱できますように
これは今現在です
待ちに待ったストスト
銀座までは最寄りから電車で1時間程
そこから体験は40分
今の私の体力ギリギリでした
でも自分のペースで楽しめるし、
前もってエレベーターの使用を
お願いしていたので助けてもらった
でも行ったり来たりは最小限に
暑かったのも大変だった
皮下注射の針部分がどうしても痒くなるし
そもそも普段あまり外に出ないので
暑さに慣れてないから余計に体力もってかれる
それでも自分の好きなものを見られて幸せ
どこもかしこも10年振りだから
景色が変わり過ぎてて新宿で迷子、笑
同じ病気のお友だちが教えてくれました
新薬や採血で重症度が分かるようになる
嬉しい事が書かれた記事でした
嬉しい反面、まだ、2026年の今でも
治療しても2割が余命3年なこと、
4682人の2割だから私も他人事ではなく
薬が効いて10年生きられてること、
肺高血圧だけど妊娠が続けられて
無事産めたことも本当に奇跡だったな、と。
