miri.miriꕀ꘎ ⁎肺高血圧症ママの日々

miri.miriꕀ꘎ ⁎肺高血圧症ママの日々

先天性心疾患
僧帽弁閉鎖不全
心房中隔欠損術後
肺高血圧症8年目
妊娠と共に病気がみつかる


週末娘の誕生日でした

9歳!

翌日外来で主治医にその事を伝えると

もう9年?ずっと妊婦さんなイメージだよ笑

と言われました

妊婦で循環器に入院して、いつ産むのが

母体と赤ちゃんにとって1番かを見定めて

もらってた9年前、、、


ギリギリを見極めて帝王切開の予定を

立ててくれて、産まれて。感謝しかない


あの時はどうなるか先が見えなかったけど

今、離脱に向けて動けてる事がありがたい

来月の外来で外せる予定


たくさんは動けないし、我慢させてる事もある

でも生きて娘のお誕生日お祝いできてよかった

おめでとう♡



夫がサッカー好きなので結婚前から

味スタには何度も通い、

病気になった今もなお年に数回は行く場所

でも今度はライブ

車椅子で席も取れたけど、どの辺りなのか

雨降ったら濡れる席なのか?


サッカーだったら支度は慣れたものだけど

今回はどの位雨対策したらいいのか迷ってて

普段は雨降ってたら出掛けるのを諦めるので

車椅子で雨が初めて

そもそも車椅子は濡れていいのか、、、?

私だけレインコート着たらいいのか


とか、そんな事から考える感じで支度も楽しい


針は諦めて刺替えるつもりで行こうと思います

何かいい雨対策あったら教えてください

娘の通う小学校は明日から始まるので

今日が夏休み最終日


今年はたくさんの時間を一緒に過ごせた!

お昼ご飯も冷凍に頼りながらも乗り越えた


去年は前半頑張って針を変えたら

痛みと疲れで後半は義実家に預ける事多かった

そもそも前半も実家でほぼ頼りきりだったし


それに比べると今年は実家に

たくさん泊まりに行って両親、妹家族にも

助けてもらったけどそれでも寝込まず過ごせて

お盆明け土日は休ませてもらう事あるけど

平日は潰れずお昼も作ったり楽しかったな

針の刺替えも痛み1日で直ぐ復活できた

痛みが少ないとダメージ少なく復活できる◎


娘が大きくなって1人でできる事が

増えたのも私にはやっぱり助かる


他の家庭の親よりは周りに頼る所が多いし

やってない事も多いけど

私的にはこの10年でなくした体力を

取り戻しつつあるな、と感じる夏休みだったな