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miri.miriꕀ꘎ ⁎肺高血圧症ママの日々

先天性心疾患
僧帽弁閉鎖不全
心房中隔欠損術後
肺高血圧症8年目
妊娠と共に病気がみつかる

8月の外来は24日の予定だったけど、

先月の処方が少し足りない事に気付き

薬局、病院と相談して外来を早めました


皮下注射のトレプロストがかなり減ってる事

減っていても刺替えの痛みは何故か

強くなるって人が多いんだよ、って事を

教えてもらったりしました


外来の時点で10.5

このまま下げ続けて0.0までみたいなので

外れるのは10月の終わりかな


外来の1週間後位に刺替えてみて

痛みどうかな?と心配してたのですが

私は減りました!トアラセット一錠だけ👏

起き上がる時の痛みは多少あるものの

薬を飲むほどでもなく過ごせてます

流量がかなり減ったので、

1週間薬を変えなくても過ごせる程になりました


とりあえず皮下注射をなくして

右心カテーテルして結果次第で

内服薬増やすのか、エアウィンするのか

検討してくれます

あわよくばエアウィンなしがいいな、


因みにいつ替えたかすぐ忘れちゃうので

毎回紙に書いてます

8月も下旬になりました

私の娘は小学生なので夏休み中です


ここまでは割と体調よく過ごせてます

6月19日に針を替えてからおよそ1ヶ月半ほど

ストストへ行ったり、バーベキューしたり

他にも実家へのお泊まりで

ブルーベリーの収穫をしたり

これか朝早かったけど暑くて厳しかった

帰って針見たらテープが剥がれる程

でももった◎

それから地域のお祭りのお店当番を

子どもがしたのでそれのお手伝い

これは雨が降ってきてピンチだった

他にも割と、

いつもよりは動いたけどここまでもった


お盆が終わったので差し替えました

この話はまた別で書きます


残り2週間

娘との時間大事にしなくては

イライラするけど、自分見てるみたいで

よりイライラするけど頑張らねば

ついに流速は9.5気をつけるのはむくみ!



最近四十肩と、

針庇う事から多分きてる肩こりで

こまってます。

ただ、皮下注射が一旦取れるかも、と

なった今その日が楽しみ過ぎる


妊娠中お腹が大きくなって自由に寝れなくなり

その内管理入院で首から薬を入れ出して

入ってる方を下にはできなくなり、

さらに産後ヒックマンになってからは

入ってる方を下には出来ず、、、。

この9年間以上ずっと

何かを気にしながらの睡眠だった

だから余計身体が痛いんだと思う


取れたらお風呂も楽しみだけど

寝るのも楽しみ