6月1日_ゴールデンウィーク | miri.miriꕀ꘎ ⁎肺高血圧症ママの日々

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先天性心疾患
僧帽弁閉鎖不全
心房中隔欠損術後
肺高血圧症8年目
妊娠と共に病気がみつかる

かなり久しぶりになっちゃいました


針は4月13日に替えたのをそのまま

ゴールデンウィークに突入して。

今年は娘のお友だちとお出掛けしたり

実家へ遊びに行ったりとほぼ毎日出かけました


あんまり暑くなかったのもあって

針は順調で長い連休乗り越えました◎


その後も問題なかったけど、

一度着替えの時にうっかり管を洋服と一緒に

引っ張ってしまってグッとなったけど

そのまま使ってました


痒くも痛くもないまま月末

このままいけるかな、と思っていたけど

横になってる時にチクっと痛む

ようになってしまったので

31日に思い切って替えることに。

剥がしたら腐ったみたいな匂いして

替える判断して正解でした


昨日のお昼に替えて2回痛み止め飲み

今朝も飲んだけど、そんなに痛みはなし

流速も27.5から18.5に減ってるから

そのせいもあるのかな


エアウィン始めた人が続々と

ヒックマンや皮下注射を離脱してるのが

羨ましい。でも私は私のペースで


1日でも長く生きる為に頑張る