昨年8月に原田病で20日間入院して、600ccのステロイド点滴と名前は知らないけど、ステロイドの錠剤1日3錠を今年の1月まで、4月末までステロイドの点眼。

原田病の目の痛みや頭痛、耳鳴り、難聴、白髪と白斑は相変わらず良くなる気配はないですが、視力が矯正で0.9まで回復したので、病気としては、白斑もまだ広がってるので全然良くなってないですが、検査上は完治したことになるみたいです。

医学的に全く解明してない病気なので仕方ないですが、不満だらけです。

新たにステロイドによる後遺症の問題がでてきました。

骨祖祖しょう症と高脂血症・・・
今日、市内の病院でステロイドホルモン(副腎)の血液だけ採取してもらって、別の病院で調べてもらうのですが、2週間くらいかかるそうです。
ただ、市内の病院では検査で異常があっても治療ができないため、大学病院での治療になると思います。

写真は一般的な血液検査の結果ですが、TG(トリグリセリド)中性脂肪が標準の3倍の数値でした。
骨祖祖しょう症も標準値の58%です。

骨祖祖しょう症は病院でビタミン剤だけいただいてので、薬局でカルシウムを購入して摂取してますが、身体の節々が痛いです。
高脂血症は動脈硬化になる可能性もあるのですが、特に治療はしてません。
ステロイドホルモンの結果も不安なのですが・・・

行き着けの眼科の先生は、1年くらいのステロイド投与では副作用は出ないので、原田病とは関係ないとのことで、紹介状すら書いてくれません。

この原田病がこの先どうなるのか、不安というか、もう諦めているのですが、この病気の専門の病院が大学病院しかないのも大変です。

なるようにしかならないのですが、仕事が出来ないのも辛いです。
しんどいので、夜食食べて寝ます。