昨年８月に発症した原田病で、昨年12月頃から白斑が出来始めました。
現在では、頭皮、顔の約50％、両手の肘から下、背中、両足の膝から下、両肩に白斑があります。
特に治療もしてなく、白斑用のファンデーションも購入しましたが、日焼けをしたため色が合わず、今は使ってません。
写真は今年の３月頃です。
外出する時は、帽子とマスク、腕には女性の方が日焼け止めに使ってる肘から手首までの薄いサポーターみたいなのを付けて、外出してます。
難聴と耳鳴りがあるため、耳栓と両足に末梢神経麻痺があるので、１本杖を使ってます。
行き着けのコンビニや薬局、ホームセンターは特に問題ないのですが、滅多にいかないデパートやディスカウントストアとかに行くと、必ず私服警察官？私服の定員さん？が付いてきます。
確かに見た目怪しいですが、この格好をしてても目の周りやこめかみの白斑や眉毛は白髪なので、あまり変わりはないのですが、あるホームセンターでは、猫のえさを買ってる時に、近くにおじさんがいたのですが、その時はあまり気になりませんでしたが、カー用品の場所で車用の香水をカゴに入れてる時も近くにいて、蚊取り線香のコーナーを見てる時も近くにいました。
初めていくコンビニとかは、私の接客が済んだあとに、手を洗ったり、バイトの女子高生から男性の方に交代したりされます。
尋常性白斑は感染はしません。
私は普通に車も持ってますし、障害者求人ですが仕事もしてます。
別に生活に困ってることはありません。
なぜ、見た目で怪しい人と判断するのですか？
たまにジロジロみられたり、子供さんに[怖い]とか[キモイ]とか言われることもありますが、なぜ顔に白斑があるから万引きするかも？と思うのですか？
市役所の障害福祉課に相談に行っても、原田病も尋常性白斑も難病指定されてないので、何も対応してくれず、話を聞くだけ・・
100万人に１人しか発症しないため、私の住んでる市は26000人なので、この病気なのは私だけですが、家にいると引きこもりになるので、仕事に行ったり買い物に行ったりしてますが、どうしてこんな扱いをされないといけないのですか？
私もなりたくてなった訳ではありません。
差別とは、こういうことではないですか？
原因不明の病気でかたずけるのではなく、この病気にかかったらどんなに辛い生活を送ることになるか、少しでも理解してくださる方がいらっしゃればと、いつも願ってます。