上野恩賜公園にて街頭署名活動を致しました。
今回は、気温２３度の中でしたので
少し汗ばむ陽気のもとでの活動でした。
この時期は、やはり時々吹く突風に注意が必要と
言うことでそれなりの準備をして行きました。
街頭署名活動では、署名を頂きながら様々な話を交わします。
病気や活動の話以外では、自身も病気と向き合っていると言う方や
ご家族、ご親類にも難病と言われる病気の方がおられるなどの話を致しました。
署名数 ： ４６人
Dysferlinopathy研究助成基金募金 ： ２，４６１円
お忙しい中、足を止め署名・募金に、
ご協力して頂き誠に有難うございました。
本会では、引き続き下記の「Dysferlinopathyの患者支援と補装具費支給制度についての要望事項」
を達成する為に署名活動を致します。
１．治療法の確立への研究促進
２．Remudy（患者情報登録データベース）の構築
３．遺伝子診断の保険適用
４．車いすと電動車いすにスタンディング
５．座位保持いす（児のみ）と起立保持具（児のみ）に駆動輪と電動移動装置
＊ 駆動輪（自走用標準型の駆動力を伝える車輪）
＊ 電動移動装置（自立にて移動が出来る装置）
署名は、街頭署名・change.org（オンライン署名）・送付にて行っています。
詳しい内容は、下記サイトをご覧下さい。
「署名活動について」
どうか、ご協力の程宜しくお願い致します。
「Dysferlinopathy研究促進の為に！」
この病気の事を多くの方に知って頂く為には、同病の方の力が必要です。
また、一日でも早く治療法を確立する為には、多くの同病の方の力が必要です。
iPS細胞を用いたDysferlin異常症の研究に参加して頂ける方は
主治医の先生にご相談の上、ご協力お願い致します。
遺伝子診断にて、Dysferlin異常が確認された方が対象です。
５月末、京都にて「Dysferlinopathyの研究報告と医療・生活相談会」を開催致します。
詳細は、後日改めてこのblogにてお知らせ致します。
日本ディスファーリノパシー患者会