まだはっきりと分かったわけではないけれど
子供の病気は、良くなったようで進行もしている。
一進一退なのは変わりがない。
本当は診察予約はまだ先だったけれど、急遽相談しとこうと思って予約を入れてもらった。
大きな病院の外来は連日予約でいっぱいだから、普通は受けてくれないけれど…担当の先生はなんだかんだ優しい。
寛解しては、再燃。
寛解しては、、再燃。。
ちょっとやそっとじゃ緊急受診は控えていて、様子を見ることに徹していたつもり。
悩んで悩んで、やっぱり今もらっている薬では今回進行している症状に対処できなくなっている気がして、思いきって相談。
翌日受診できることになった。
仕事を中抜けさせてもらって、病院へ。
前回受診時からの経過を報告。
寛解傾向だったので、減薬に入ったとこでした。
その1ヶ月後…
「たぶん、一部細胞が死んでるかもしれないから、壊死してしまったところはもう戻らない可能性が高い。最終手段は生きてるまだ健康な細胞を移植することかな。その時は手術になると思う。」
さらっと言われたのですが…
すぐには受け止めれなくて、理解が進みませんでした。
あぁそうなんだ、やっぱそうだよねと…その場ではお利口さんにわかったふり。
子供と離れて1人になって、先生の言葉や薬剤師の言葉を思い出しては…なんで病院連れて行くの躊躇ったんだろうって自分を責めた。
涙ぐみながら、仕事に戻った。
二次症状の新たな炎症反応を治めることが最優先なので、また3〜4種類の薬が追加されました。
完全に細胞が死滅したかはまだわかりませんが、まずは細胞の再活性化を目指してどうやら細胞増殖因子というのを注入することになりました。
新たな細胞ができてくれることを祈るのみです。
これが一回で終われば良いのだけれど…
本来なら、元々の病気の症状を治すために治療をするのだけれど、なぜか病気というものは追加で別の症状が出始める。
その追加で出た症状も治さないと、元の症状治癒ができなくなる…負のループ。
最後に薬局で処方された新しい薬の説明を受ける。
「これ、ここの部位に使うんですよね！？
」
」はいと返事をすると…薬剤師しばし沈黙
なんだその意味深な間は！と言いたくなる…
淡々と説明を受ける。。
今回は一時負担金はとりあえずなしだったんだけど、最近薬価代を見るようになってしまっていて…
たぶん新薬や先発薬品経験者なら気持ちわかる人いますかね…
薬ってベラボーに高いんです…
意味わからないくらいに高価。
時代が時代だから、製薬会社はさらに金額を上げる。。。
子供医療で2ヶ月後に返金があるから治療ができますが…この制度がなければ治療は断念せざるを得ないレベル
今回の細胞増やしますよというお薬は、ジェネリックがなく先発薬品で7000円でした。
他の薬はジェネリックで安い
…ということは、いつも飲んでる薬を次処方されるときに、まだこの細胞なんたらの薬が必要だと…プラス1万は考えとかないといけないのかな…
前回、2ヶ月半分で約6万…
しかもこれ全部の薬は処方されてない、、
その時その時で余ってる薬は持ち越すから、状況次第でいつも変わる
次は7万越えは予想しとかないといけないのかな、、、
2桁行く日が来ませんように。。
感覚がおかしくなってくるから
たとえ一時負担でも、1〜2ヶ月ペースでこの負担はかなりきつい
家賃代レベルです、、
家賃代レベルです、、細胞よ、また働いてください。