11月21日神経内科外来
ヒフデュラ2クール目2回目
先週は右の太ももに打ちました。体感的な数値10段階の4まで落ちていたところでした。
打たずにいたら今は立てないくらいには筋力落ちてたと思います。打った翌日、2日目、三日目と横ばい状態が続きましたが筋力低下の進行は止まってるな、と体感でわかりました。
今、神経内科外来の待合でこの記事を書いてますが今の数値は7といったところです。以前のような10まで戻るということはもう無くて9、8まで回復すれば上等です。
7だと自分は接客の立ち仕事なので、まあまあしんどいです。しゃがんで立つ動作も1回でもするととんでもない疲労と息切れになります。
ヒフデュラという薬がなければ自分には血漿交換しか選択肢がなくその都度入院となるので今のところそれが回避できてるのは不幸中の幸いでしょうか。
しかし一ヶ月4回打ってその後、三週間くらいしか筋力は持ちませんでした(そして皮膚は四箇所爛れの跡が残っています)。血漿交換の場合は三ヶ月持ちました。仕事の兼ね合いでどうしてもヒフデュラを打ちたいですが毎度、腎臓が機能低下をおこしたり、皮疹がでたりと薬効以外の副作用もなかなか強いです。仕事も時間休をとって金曜日の午前中にくるしかありません。
膠原病の外来が月曜なので月曜に統一できれば良いのですが。入院時の主治医と外来時の主治医も違うので時々通達事項が片方に伝わってないことなど、ままあります。入院時の主治医はまだ20代の女性ですがかなり聡明な方です。処置の腕もかなり高いです。外来の主治医は検査の抜けがあったり、禁忌の薬をだしたり、なかなか油断ならないです笑
入院時の主治医は月曜の外来担当だったりするのでうっすら変えてもらいたくもありますがまあ、贅沢はいえないです。
今、お腹の左側に注射打ちました。
腎臓の数値は安定していました。
客観的にも先生や看護師の方が動きが良くなっていると評価されていました。