4月にcidp慢性炎症性脱髄性多発神経炎の診断が確定しました。この時は入院中で症状も一番重かった時期でもあり、スマホの操作もままならず看護師さんにカテーテル排尿、食介、清拭、陰洗、オムツかえ、体交、スマホのライン入力を頼むなど全介助状態の時期が結構あって体重も減り精神も病みました。そのまま命を失うような気配すら漂っておりましたので取り急ぎ、家族を呼び後々の身辺整理について伝えたり、株券の資産引き上げなどを頼んだりしました。この時点でもはや、預貯金など自分にとって何の価値もなく無用の長物と化していました。今考えると呪われたタイミングで株の処理をしております笑
トランプ大統領が世界中に関税措置を仕掛けて日経平均が一番底をついたタイミングで売却笑
その後、半年をかけ日本のプライム市場は過去最高値を更新し続けるという笑(ひとりで
大損こいてて草)
セルフ制裁による痛撃(14億の怒り)
体が動くようになるとゲンキンなもので色々な欲が復活いたしました。
話はかなりそれましたが5月にはグロブリンや、血漿交換など本格的な治療が始まり著明な回復を果たしたことで、あれ？そんならお金は大事やん？今後も治療続けるなら受給者証必須やん？となりました。6月末前に申請すると、皮膚筋炎、cidp別々の受給者証が2枚くる、6月以降であればまとめて申請して一つのまとまった受給者証がくる、という保健所の説明の元、ほんなら6月以降に出そうということになりました。結果として何故か三通も来たけど。
9月になり体の動きが悪くなり始め初のヒフデュラ投与のための入院！の1日前に県庁から無慈悲な便箋が届きました。
難病の認定については保留、という旨が書かれておりました。この知らせはかなり落ち込みました。翌日入院し、このことを主治医に伝えると、あー、大丈夫ですよ、訂正して返送してあります、と。チェックの項目に抜けがあったので正して再送したとのこと。
なら、大丈夫かー笑(いや、抜け気をつけて)
再審査になるから受給者証の発送も遅くなるやろなーとは思ってました。でも10月末にきました。
しかし、病名欄を見ても皮膚筋炎としか記入がありません。
え？まとめて皮膚筋炎てこと？？まあええか笑笑
しかし11月10日にもう2通受給者証がきてそれには病名が二つありました。一通は診断確定日から10月末までのものでした。(遅いンだワ)
多分これを元に医療費過払金の請求でもするんかしら(cidpの受給者証無しの状態の時の支払い体系は国保３割)
なんにせよ診断書を書いていただいた先生、割と早めに証を送っていただいた県庁、ありがとうございます。