12月中旬からの全身に広がった薬疹により痒みと戦いながら年越し、新年を迎えました。
10月の皮疹の時はオイラックスというかなり軽めのステロイド軟膏が処方されていましたが26日にはアンテベート、メサデルムと序列が格上げし1月9日受診の際はデルモベートとかいう最も強いステロイド軟膏が処方されました。
ハリーポッターの呪文のような軟膏類ですが体中に塗った後、呪文みたいな爽快感はなく一日中ベタベタしてます。アンテベートは塗った後、皮膚がカッカして痒みが増し、さらに皮膚を掻いて腫れてボコボコになりました。
飲み薬はアタラックス、フェキソフェナジン、ポララミンを処方されました。年末は発狂しそうなほどの痒みでしたが飲み薬を飲み続けたことが効奏したのか、はたまたヒフデュラの半減期を迎えたのか、ようやく電気毛布に入っても薬疹が悪化することはなくなりました。とはいえ20日間いつ終わるとも知れない薬疹と痒みに襲われたことは体が動いてる時で良かったとも思っています。cidpが悪化してる時だったらと思うとゾッとします。全身が痒いのに冷やすための氷のうを動かせない、触れないなんて。
ヒフデュラの半減期(?)に伴い悲しいことに体も動かなくなっています。ごく一般的な日常の所作に息が切れ、階段も登れなくなってきている、歩きにくく油断をすれば膝折れしそうです。
薬疹がなければ今週の金曜あたりに3クール目のヒフデュラを打っていたところですがそれが叶わなくなった今、入院しかないと主治医先生は言われました。以前はヒフデュラを中止するしないの判断の時に、入院して血漿交換しかなさそうみたいなことを言ってたんですが、9日受診ではivigをしましょう、併用でステロイドパルスもするかもとおっしゃいました。去年の4月頃の入院ではその二つは効かなかったのですが筋症状が重篤な時だったので今回はまだそこまでいってないので効くかも知んないと。血漿交換だとしたら、それ一生やり続けるんですよ？と言われてしまいました。薬疹によるアレルギー反応に関してはやはり難しい自己免疫があるんでしょうねーと言ってました。
あとは今、仕事がままならないので障害年金のことを聞きましたが症状が固定してない現在では障害にも当てはまらないということでしたのでやはり今回も入院費用を貯めるため、倒れるまで働くしかなさそうです。前回はぶっ倒れて救急車でしたが、いよいよ体の動きが悪くなったら病院に連絡すれば緊急で入院もできますよとのことでした。2月入院予定を組まれましたが過去の病気の進み具合からすると1月末くらいから入院にはなりそう。
選択肢も入院しかないと言われました。宅内で高濃度のivigが注射できるハイゼントラのことを聞こうかとも思いましだがまずivigが効くかどうかもわからないので時期尚早かとも思い聞くのはやめました。
仕事も属人的なビジネスなので今年はかなりシビアな選択を強いられそうです。廃業とか。