cidpの入院中、毎日生き恥を晒していた。
体は動かないというのに容赦なく毎日リハビリのスケジュールは組まれる。数ヶ月体は動かず髪を整えることもできず髭は伸び続けオムツをつけ、尿カテーテルを挿管された状態で車椅子に乗せられ排尿パックは無造作に車椅子に括り付けられむき出しのまま病院の中を移送される。寝たきりなので髪型は寝たままの状態で固定している。爆発ヘアーである。血圧は下がりきり上が80台下が60台、座位になると意識は朦朧とし吐き気とともに突っ伏する。
体が動かないから無抵抗でなすがままに便を垂れ流し特別浴室で芋洗いされ(看護師は懸命に洗ってくれる)1ミリも娯楽というものを楽しめない体になる。なぜ自分は体が動かないのにテレビの中の人たちは笑っているのだろうという気分になる。
2度とこのような気分はごめんだし、毎日睡眠もできず、死ぬこともできないのを嘆いた日々であった。間違いなくあの時大学病院の中で1、2を争う不幸ぶりであったと思う。
そして血漿交換までしてようやく体が動くようになったがそれも期限付きの仮初であった。
機序こそ違うが似たような働きを持つヒフデュラは最初効き目が悪かったが三週間目くらいには体の動きが９割戻った。けど結局また自分の免疫はヒフデュラを敵と見做し、全身に薬疹という形でアレルギー反応を見せた。たった2クール使っただけでもう永遠にヒフデュラは打てなくなった。もともとcidpには適用でないウィフガードを使ったとしてもアレルギー反応だから全身に薬疹は出たんだと思う。いつも一縷の望みが微かに細い糸としてあったがヒフデュラが使えないということはivigもパルスも効かない自分にとってはそこそこの絶望感を伴っていて、今は捨て鉢状態である。症状が固定していないからと障害年金の申請すらもさせてもらえない。去年半年体が動かなかった時に申請すれば良かったのか。まあ今自分はかなり視野狭窄となっているので色々なことがどうでもいい気がして急に食事もどうでもよくなってしまった。
とりあえず体の動きはもう悪いので仕事を休みたい。自営業なので休業は可能である。けどなぜか無理をおして働く。まるでいずれ体が動くようになることを心のどこかで願っているから仕事のダメージは最小限に抑えたいかのようである。どうせいつものあげて落とすパターンに陥るのは目に見えているわけなのだが。
動かない体は単なる牢獄と同じである。また生き恥を晒す日々に戻るかと思うと希死念慮に苛まれる今日この頃。
ネットでそのような方法を探すわけだがすぐこちらに電話を、みたいなのばかりでる。こっちの事情も知らずに。
動かない体の時に人権は無い。悉く無視される。みんな腫れ物は見ないし避ける。
それなら先に消えたほうが良いと思うの、間違ってますかね？
この記事を過去にかえりみるようになってこの時は荒れてたな笑くらいの精神状態に戻れれば幸いかなあ。