この前の日曜、月曜が睡眠不足だったこともあってか、筋力１、2割減。全身が重くダルい。
足を一歩ふみだすことすら躊躇われていた頃の記憶が蘇る。
室内でリビングから台所へ移動するだけで結構な仕事感。
よくもってくれたがついに年貢の納め時かー
ここから遂に筋力が下降していくんやなー
(ファブルかお前は)
けど火曜になると体の動きにくさは改善していた。
７割程度の筋力は維持されたままで低空飛行というほどでもない。
ビシィッと寛解という感じでもない。
ところどころ毎日弱めにピクピクはある。
シャンプーだって腕が重くダルいしめんどくさい。
急性増悪期の時は一晩明けると増悪か、軽快か、全く予測がつかなかった。
立てるようになった！とかの三日後には寝たきりに戻るとか病状の振り幅がエグかった。
けど今はそんなんがない。
セルセプトはやっぱり効いてると思う。
次の入院は7月2日から
IVIg点滴5日間
ここでIgG抗体(正常なヤツ)が爆上がりするはずなので仮に今の７割の筋力が９割とかに戻ったとしたらピリとセルセプトの相性は良い、ということになる。
さらに次はIVIgをせずにどこまで経口薬のみで筋力が維持されるか、IgG抗体の数値の経過と筋力の低下の関連性を見ていきたい。(かつてない余裕のコキかた)
以前の病院の膠原病内科の主治医が信頼ならなくて(体が動かないのは心の病からなので心療内科を受診しろと言われたり、救急車で運ばれた翌日に退院と言われたり。あと、無愛想笑)膠原病の受診を大学病院に切り替えたのは本当にグッジョブやった。以前の先生は膠原病は膠原病として、神経疾患は神経疾患として切り分けて考える医者だったので全く融通が効かなかった。というよりは今の膠原病内科の主治医がフッカルすぎるし異端かもしれない。
神経内科の先生がたにとってはcidpにセルセプトが効くなんて寝耳に水だと思う。mgだとなんぼでもmmf効いたっていうレポートあるんやけどcidpだと世界に片手ほどもないんやもん。
ただ自分の病状も異端中の異端なのであんまり他のcidpの方への参考にはならないかもしれないので申し訳ないです。
現状としては動くのは億劫ながらも生活できてるってところです。