ゴールデンウィーク中に入院してIVIg(ピリヴィジェン)を5日連続で入れました。
退院時からセルセプトという免疫抑制剤も朝夕食後に服用してます。
6月1日の外来で先生にセルセプトが効いてるかもしれないと伝えました。
先生は、まあ免疫抑制剤は治療の第一選択の場合もありますからねー、とサラッと言ってました。
初耳です笑
外来のその時は痺れも弱く気にならないほどで振戦もなかったです。
ただし完全体というわけでもなく2クール目の血漿交換直後に測った握力39をこえることはなく左右とも30とか31でした。(去年の4月は0です💦)
だから７割前後の力をずっと維持してる感じになります。
以前の治療のタイミングからいえばもう階段などは手すりを手で引き寄せて強引に登る、降りる時も一段一段慎重に降りないと膝折れして尻餅をついているころです。
もう2度と使えないけど自分はヒフデュラがよく効きました。ということはIgG抗体のなかの自己抗体(異常な抗体)を体内で分解除去できたということかなと。
5月のIVIg点滴は正常なIgG抗体を体に取り入れて新たに体内で作り出される自己抗体をやっつけてもらおう、という治療です。
セルセプトも飲み始めたおかげで自己抗体の産生を完全ではないにしろ抑えて結果、筋力の維持に繋がったのだと思います。
今日は6月14日ですがついに3日前くらいから長めのピクピク(振戦)が色んなところに出始めました。寝そべってスマホを持ち上げる腕も何となく重く自分の腕ではないような感覚も出始めてます。(階段の昇り降りは問題無し)
ここで一気に悪くなるようならこれまでの仮説は完全に崩れます。単純に2月の血漿交換の効果がまだ効いていただけ、みたいな。
うーん、でも体感今までで1番筋力維持できてる気がします。