9月途中から10月途中まで一ヶ月、週一回50mlの注射を4回行いました。
途中、アレルギー反応(皮疹)、腎機能の著しい低下が見られ主治医からは中止を打診されましたが2回目を打った後あたりから如実に効果を発揮できスタスタと歩けるまでに回復をしたので中止はしたくない旨を伝えました。腎臓内科でも機能の低下は原因不明であり、ヒフデュラのせいなのか、過去十年にわたる膠原病治療の服薬が原因なのか、判別はつかないし、どっちの可能性もありえるとのこと。しかしながらそんなことはこちらもわかりきっていることなので仕事日の一日を割いて腎内科の受診をしたのは無駄骨以外のなにものでもなかったです。
渋々、4回ともヒフデュラを打たせてもらいました。しかし次回以降はもう入院による血漿交換かivigグロブリンの点滴しか選択肢はないと言われました。ウィフガードについては薬疹が激しく出た後、選択肢に上がりましたがそもそもウィフガードはcidpの治療に承認されておらず使えないとのこと。主治医が薬剤部に注文したところ使えないと言われ判明(判明したのは11月11日)
11月に入り、振戦がビシビシと出るようになりジワジワと動きが鈍くなりました。
ヒフデュラは効果ありでしたがその効果の持続は短いものでした。とはいえ、日常生活はギリギリ送れるほどの筋力は維持されています。ただ3月のぶっ倒れた時もこれくらいの筋力があって唐突に体の動きが悪くなり車の運転もできないほどになったので油断はできないと、大学病院に連絡を入れたところ受診を早めてくれました。
ウィフガードか、入院で血漿交換かを選択するわけですが腎機能のこともあり、ウィフガードはオススメされませんでしたが頼むからウィフガードで、と腎臓もあと、1クールくらいなら持ちますよ、説得しました。で、ウィフガードになったわけですが結果使えないことが判明し、ヒフデュラを打つことに。
なので今神経内科の待合でこのブログを更新して今からヒフデュラを打つということです。
朝、ポララミンを飲み忘れましたのでまた激しい皮膚の爛れがでることは必定笑
あと、ポララミンを前回十日くらい朝昼晩と飲みましたところ、オシッコがかなり出にくくなりました。実際そういった副作用はあるようです。腎機能低下もポララミンというアレルギー薬が原因ではないかと腎臓内科の先生に聞きましたが、ポララミンにそんな副作用はないと断言されました。
今、診療終わりました。腎機能は元に戻ってました。なので問題なくヒフデュラを打ちました。お腹はまだ跡が残ってるので太ももに打ってもらいました。しばらくは血液検査を並行し、腎機能とIgGの数値を追うようです。
難病受給者証もわりとスッともらえず、一回保留とかあったので次回は簡潔にその話をしようと思います。