血漿交換から一ヶ月

まあよく持った方だと思う

ここ一週間、顔面のしびれ、手足のしびれ、身体中のいたるところのピクピク、立ち上がる時の違和感、ペットボトル500mlを持った時の(え?おも…) あらたに白目のブヨブヨ眼球のゴロゴロ追加


あととにかく光が眩しい

昼間はなんでもないのに夜の対向車のライトやスマホの光が耐えられない

眩しくて最弱の明かり設定にしてもなお眩しくてスマホが注視できない(入院中も病室の蛍光灯の光が眩しくて耐えられない時期があった)

これは前回も医師の方々に訴えたが割とスルーされていた(おそらくそんなことをのたまうcidpの患者はいないのであろう)

しかしながら光に過敏になる時期と筋力が落ち始める時期は一致する

あと、やはり仕事で過度な負荷がかかるとたちまち体の動きが重くなる

メトトレキサートとかいう免疫抑制剤を毎週飲んでるが、あなた意味ありますか?

いや、皮膚筋炎の方には効いてるのか?

最近は微熱も少なくなったし


もう少し様子をみようと思う

でないと仕事が破綻する

この動ける状態だと障害年金も受け取れないので無理して働くしかないわけだ

明確に立ち上がれなくなったら入院しよ

ヒフデュラは皮下注射だし外来でも可能だと思うのだけれど大学病院側としては貴重な検体のサンプルな訳で入院で経過を見たいのもわかる

効くかどうかもまだわからないわけだし

8月いっぱいは持ってほしいけど

前回90日入院してるから次回は入院保険はおりないな


しかし毎度思うがiPhoneの文字変換カスすぎる

何度も打ち直し

ガラケーの時の精度の高さからかなり退化してる