血漿交換後は経過が極めて良好で筋肉の出力が落ちることはなくなった
6月の頭にリハ科に転科してからも回復は目覚ましいものがあり、握力も30まで戻す
しかしながら二ヶ月以上の寝たきりの影響は節々にあらわれた
通常130〜90とかだった血圧は100〜70となり特に朝は気分が悪く横になると平気になる
ひどい時は80〜60(生命の危険を感じるレベル)
座っている姿勢や立位を保つと10分くらいでハアハア言い出す
さらに眼球も頻繁に白目部分が水ぶくれのようになって目が常にゴロゴロして閉じにくい
寝た状態から起き上がると耳が詰まって聞こえにくくなる
10メートルも歩くと動悸と眩暈に襲われた
ただ体が動くことを考えればこのような症状は些末なことに思えた
手のひらや口周りの痺れも相変わらずあるが体が動くメリットの方が優った
6月頭には、もうこれは退院してよいのでは？という思考が働くくらいには回復していて24日退院までの一ヶ月は本当に早く家に帰りたい！の一点張りだった
なので神経内科を卒業してリハビリ科に転科した時はガッカリした
なんでもリハ科は入院が長引くらしい
一ヶ月はザラとのこと
転科はしたがリハビリの内容は以前と変わらず理学療法1時間作業療法1時間
毎日固い粘土を捏ねて指先のリハビリとか自転車マシーン漕いで基礎体力をつけたりとか
病院食も完全に受け付けなくなってローソンの爆盛りで凌いだ、というより6月で五キロ戻した
毎日爆盛りのスイーツを食べた賜物である
退院してからも病院から二週間は家で療養するようにお達しがあり仕事の再開はできなかった
それすらももっと早く復帰できると思っていたが結果として病院や先生の言いつけを守っていたことは正しかった
そのくらい体力は落ちていたし回復には時間がかかるものだと痛感した
7月4日神経内科外来
一通り、筋力が落ちてないことを確認しまた一ヶ月後の来院
脱力の兆候が見られたら即連絡の即入院
しかも一ヶ月
血漿交換と似たような働きを持つヒフデュラという皮下注射を週1回✖️4行う為、一ヶ月入院とのこと(効くかどうかわからん為経過を観察する必要がある)
前回は悪くなりきってからの治療だったので回復に時間がかかったが次回は早めの対処で病源を潰すということらしい
あと九大に出してた検体はノド抗体が陽性だったとの事 入院時、大変お世話になった主治医が一階の外来まで降りてきてくれて診察の後、会計の待ち受けのところで色々と教えてくれた
やっぱりいろんな病変が混じってることを疑っていて便秘はいつからだったかとか急な脱力は以前もあったかとか色々聞かれた
ノド抗体も陽性ではあったが注釈があってどうのこうの、と言われたけどよく覚えてない
重症筋無力症なら日内変動がどうとか腱反射もあったりするはずであなたのはホントに珍しく難しい病気だと釘をさされた
cidpの診断には当てはまるけど未知の領分が強い
典型的でないので今後も予後は典型的でないのだと思う
7月11日は第一内科の外来(膠原病の方)
前の病院はあまりにも病気を見てくれなかったのでこっちの大学病院に転院した
通院に2時間かかるのがたまにキズ