筋電図検査に呼ばれ久々にそこで主治医と話す機会があり、電気を通されながら色々と会話した
一時、自分は毎週のように脱力が起こり回復したとして握力が5とかそんなのを繰り返していた
それは一般的なcidpでは説明のつかない症状で何か別のいまだに発見されてない自己抗体が自分の体の中で生成されてる可能性がある、と
ほかにはランバート・イートン症候群のような俗にチャンネル病って言うんですけどね、カルシウムとかナトリウムとかそういうのが神経を伝わるのを阻害する自己抗体が生成されてるとか、、、
cidpの確定診断基準を満たしてるから一応cidpってなってるけど別の病気も疑ってると
早速検査の後に、ランバートイートンを調べると、、もうね、自分の症状そっくりなんよ
脱力があった時、腱反射は消えるとか回復した時反射が亢進するとか便秘だとか自律神経系乱れるとことか
一つ違うのは肺がんを随伴することが多いということ それだけ それ以外はほとんど合致
父親と妹はバセドウ病
母親は膠原病の強皮症と間質性肺炎
ただ母親は間質性肺炎の影にかくれた肺ガンで亡くなった
遺伝子的にも難病のサラブレッドである
あ、あとヒフデュラはまだ入れないとのこと
また悪くなり始めたら入れるって
嫌だなあと思ったけど、今入れても効いてるのか効いてないのかわかんないし、と言われて納得
この二ヶ月半で怒涛の治療やったもんな
血漿交換のあと、即座にグロブリンいれたのも反省しとるんかな？どっちが効いたのかよくわからなくなってるから
めっちゃお願いしてグロブリン入れてもらったんやけどね
どっちも上手く効いたんやと思うけど
瞬発的な筋力は50%くらいは回復してると思う
ただ持続性は全くない
何をするにしてもすぐハアハア息切れする
10分立ってるだけで汗が噴き出てくる
退院したとして仕事に戻れるかと言えばかなり難しい
立てるようになっただけでありがたいことなんやけどね