一内科(膠原病内科)の先生が病室に来られてこの合併は極めて稀で日本ではまずいない、世界でも聞いたことがない、とのこと
よく10万人に一人の難病とか聞くけど90億人に一人とはね、、(論文書いて学会にも発表するんだって 出自がバレるな、、)
シンギュラリティ？
しかも自分のcidpは難治性で症状も特異的
今は10年前と膠原病分野の治療が教科書丸ごと変わったみたいな治療法になっててステロイド低量維持みたいなのももう古いんだそう
よい免疫抑制剤がたくさんでていてそっちの投薬にシフトしてて入退院繰り返すみたいなことがほぼなくなったって
みんな最初にステロイド大量処方のあと、維持療法で寛解が多いとのこと(10年ステロイドで骨密度80パーなんだが そっちに自分も変えてほしい)
先生がターゲットがインターフェロンのなんちゃらかんちゃらだからねーその辺の薬がまだー笑、とかなんとか言ってたけど
しかしながら神経分野は10年前と全然変わってなくて神経を冒されたらほとんど回復の見込みがないことが多いとのこと
幸せは食べて寝て待て？見てみたいなそのドラマ
ars抗体陽性の微熱は毎日相変わらず、難治性のcidpを抱え間質性肺炎で肺は三分の一石灰化
多分後10年しないうちにさらに自己免疫疾患出るんじゃないかとみてる(ポックリ逝きたいのに)
よくもまあこんな状態で仕事してたよ
不幸自慢はここまでとしてcidpの経過ですが最後の砦、血漿交換がめちゃくちゃ奏功し今、右の握力29左29
床からのしゃがみ立ちも気合いで立てる
両手の震え(new!)
両ひじを支える歩行器での病院内の移動が可能に
後は二ヶ月寝たきりしてたことによる筋肉の廃用をリハ科で少しでも回復して日常生活に危険ないようにするための作業理学療法に勤しんでいる
血漿交換は５月の3週目4週目で四回実施
ダメ押しで５月末から６月頭にピリヴェジン点滴
腕から５日間してます(ivigグロブリン)
機序は違うが血漿交換と似たような働きを持つヒフデュラも今後は投薬予定
楽観はしてない
いつも努力とか実力と関係ないところで艱難辛苦に襲われてるから
過去の記事とか読み返さないので重複してるところ多々あると思います
記録とかも碌にとってないので多少日付等に齟齬あるかも 大体あってると思うけど