ざっとあらすじ
３月25日転倒からの入院
４月4日転院
4月中旬にステロイドパルス3日間
効かず、いまだに白目の浮腫(眼球の白い部分が水ぶくれみたいになる)がでる
４月下旬にivigグロブリン点滴５日間
握力5以下がデフォだったが２日目終えたあたりから力が出るようになる
うろ覚えだがその時くらいに作業療法のリハビリで測ったら握力20くらい出た気がする
しかしその頃毎週土日になると体がほとんど動かなくなる謎の症状があった事、グロブリンをし終えたあともその症状は継続され握力20もリセットされ絶望(握力もゼロとなりナースコールも押せなくなるので息を吹きかけるとピピッと反応するブレスコールは二ヶ月ほどベッドに常設されていた)
去年73キロあった体重は５月頭に62キロまで減ってしまった、筋肉だけが削げ落ちた感じ
身長が176あるので腕と足はガリガリに
入院食も口に合わない 点滴、エネパクゼリー、メディミルムース付与など毎週のように栄養士がきて、米をうどんやパンに変更とかあらゆる体重維持の試行錯誤をされる
血圧もみるみる落ちて130の90みたいな血圧だったのが寝たきりの生活を経て完全に低血圧に
100の70がデフォとなり、ひどい時は80の60とかで頭を起こすだけでクラッとなっていた
今も寝返りするだけでめまいや、気が遠くなる時があるし天気が悪いだけでものすごい気分が悪くなるようになってしまった
ゴールデンウィークを病室で過ごす絶望感もかなりのものがあった
体が動かない為５月中旬くらいまではオムツであった 毎日毎日うんこを漏らしては病室でオムツを取り替えてもらっていた
足が痩せすぎてオムツの隙間からしょっちゅう便が漏れていた
一日三回以上オムツを取り替えることもありオムツの中のパッドとかも買っているとものすごい勢いで金が飛んでいった
ゴールデンウィークあたりから最終手段である血漿交換を行うことになった
一回で60%の血漿はいれかわるらしいが四回行うことでより100%に近い血漿交換となるらしい
これは二週間かけて行われた
そして四回を終えて二週間くらい経ってるかな？現在６月６日、週末の脱力は無くなった
そして今は歩行器を使い病院のなかなら自由に動いて良い、とのお達しが出るほどにまで回復
となると家に帰りたい、どうせまた悪くなるのはわかってるので今、体が動くうちに日常生活に戻りたい、と思ってるのだが、、
６月７日に転科が決まる
明日リハビリ科に転科することが決まった
新たに書き起こされた入院計画書の退院予定日は７月４日とある(絶望)
最初は元々の膠原病皮膚筋炎再発疑いで九階
一週間もしないうちに皮膚筋炎が否定されて八階の神経内科に転科
二ヶ月たってようやく体も少しは動くようになり帰れるかと思ったが今度は五階リハビリ科に転科
痺れの強さと振戦の多さからまた体が動かなくなるのも時間の問題だと考えられる
とはいえ血漿交換が明らかに効いて、一人でトイレに行けたり、自販機に行けたりできるようになったのはよかった
最初の一ヶ月などは身動きがとれず手すら満足に洗えなかったので特浴で体を洗ってもらうときなど手のひらからボロボロ白い手垢が出ていたので
自分の場合には血漿交換が効いたけど今後もそれを続けるか、というとそうでもないらしい
ヒフデュラってやつの登場ね
願わくば登場せずに寛解を迎えてほしいけど