5月16日金
2度目の血漿交換は凝固因子が下がっているとのことで新鮮凍結血漿が使われることに
15時から2時間くらいかけて交換
途中2袋目の血漿から顔と首あたりにプツプツと皮疹がではじめる
これ以上出るようなら中断するかもしれないみたいなことを腎センターの医師に言われた
けどこれ以上はでなかったので完遂
さいごバスキャスと交換機の管を繋ぐ管の接合部が固着して取れないというハプニングが起きた
前回は管の最後部分に空気入ったとかでバタバタ
今回はさらに医師や看護師、技師などベッドの周りに十人以上人が集まり、これ以上回したら捻りきれそうで、、とか血漿交換何回目？うーん、、とか不穏な感じになる
首の右側なんでなにが起こってるかは見えないけど医師の一人が何かしらをグルグルと捻り回してようやく20分くらいの格闘の末、外れた！
おお〜、みたいなどよめき
血漿交換直後はダルくなるとかそういうのは自分はない
なんともない、というか2割増しで元気になる
動きも良くなる
ただこの効き目は半日もないかな
翌日には低空飛行に戻っている
そして最悪の週末である
今週は油断した
土曜の夕方の時点でも脱力はなくようやく毎週の悪夢から解放されるのか？と思いきやその日の深夜、水分を取ろうと机に手を伸ばすと腕が重い
はあー、またかよ、来やがったよ
じわじわ体が動かなくなっていく
カンファレンスで医師たちもこの一連の増悪のしくみがわからないらしく、cidpとはいえ他にもなんか病変が混じっとんやろねーとのこと
日曜の朝には腕も上がらない足も上がらない握力もまたゼロに
朝と昼は食事介助
けど指は動く
寝ている状態から腕を曲げて天井に伸ばすとヒジから先は手前には動く
寝た状態から足も上がらないし膝立もできないけど僅かに数センチ動く
今までの脱力とは何か違うと感じた
そしてその日の夜に食事介助がいらなくなり膝も立てられるようになったので回復もいつもより早かった
そして月曜日になると脱力前の金曜くらいには調子が戻った
火曜11時から血漿交換３回目
やはり今回も新鮮凍結血漿だった
直前にアレルギーを抑える薬も飲んでるし、膠原病の皮膚筋炎の薬のメトトレキサートも継続して飲んでいるので今回も皮疹は出るには出たが三粒とか四粒とか顔とおでこにできたくらい
30分くらい経過して震えが止まらず歯がカチカチなった
電気毛布を持ってきてくれた
口の中と口周りはやはり最初から最後まで痺れた
シュワーって
なので途中カルシウムが補充された
終わったのは13時半くらい
今回はトラブルらしいトラブルもなかった
15時に総回診があった
腱反射もある
力もでる
しかもベッドからうおおおって立てた
かつてなく良いですと伝えた
これならヒフデュラいけるな、とか一番偉い先生が言ってたが主治医がまあもう一回血漿交換した後、ivig検討してます、と
ivigが効かなくもないんで、あとは九大に出してるノド抗体が出るかどうかですかね、なんで４回目の血漿交換後はivig入れてみようと、血漿交換も抗体全部取りたいから４回目はアルブミンにしたいんすよねー、けどなんとか科のなになにさんが厳しいんですよねー許可がなかなかおりない、といった話をしてました
今だったらトイレまで車椅子で連れてってもらって移譲して用をたせそう
オムツの取り替え時の申し訳なさはたまらない
四人部屋なのだがすでにこの二ヶ月で10人以上の人がこの部屋から退院、転院していった
５月２０日は自分以外の三人とも退院したため11時には部屋は貸切となったが15時にはまた満床となる
今回の他の人はイビキかかないのでよかった
三人全員イビキの大合唱の時はうるさすぎて辟易してた
あと68キロあった体重は62まで減っていた
純粋に筋肉だけが減っていて脂肪の部分はそのままなのでかなり歪な体型になってしまった
体重が毎週のように減るので毎週のように栄養科からご飯どうしますか？的な
米をうどんに変更とかパンに変更とかエネパクゼリーつけたりとか色々紆余曲折あった
オヤツもできるだけ食べてくれと
そこのじゃがりこ食べれてますか？どんどん食べてくださいみたいな笑
なので毎日リハビリ帰りに看護師のお迎えのついでに院内のローソンによってシュークリームとか買って食べている
エネパクゼリーは甘すぎて自分の口には合わなくていつも一口しかたべれなかった
食事も当たりの時は完食できるがほとんどが口に合わない(薄い)ふりかけ必須
最初の頃は5割食べれず点滴になった
点滴でどんどん腕のルートが潰れていったので
ホント美味しくないけど無理して5割は食べるようにしている点滴入れたくない(腕痛い)
補助食品はゼリーからムースに変えてもらった
朝プリン味
昼抹茶
夜チョコ
これは自分の口に合うのでいつも完食している
ただ昨日血漿交換が終わった後、遅い昼食となった時、抹茶ムースはただのデロデロの液と化していて気持ち悪かった
#cidp #血漿交換