ということで、手術から現段階までがひと段落したところで、今回思ったことや、皆さんの役に立てばなと思うことをまとめとして書いていきたいと思います。
まず、これは病気としてはややレアな部類の病気でして、先天的に真珠腫がある方もいるそうですが、自分の場合は後天的な理由の可能性が高いです（断定はできないけど）。
で、今回思ったのは、まずこういった病気があるということを知ってもらいたかったということ。
有名じゃないくせに、かかっちゃったら結構色々なリスクがある病気なのです。
先にも書きましたが、難聴から始まり、味覚麻痺、顔面神経麻痺、脳まで行くと死亡。
なので簡単にですが、この病気になり兼ねない行動や、注意すべき症状を書きます。
まず行動としては、
1. 鼻すすり
これはもう、かなりの確率で鼓膜に負荷をかけてしまい、病気の原因になります。
鼻すすりと言っても、強さも人によって違うと思いますが、鼓膜から「ピキッ」的な音がしたらそれはもう鼓膜を内側に引っ張っているので、よろしくないです。
鼻炎や花粉症で鼻水が…という人は、根本を治すor鼻はすすらずかみましょう！
2. 耳掃除のしすぎ
これが直接真珠腫の原因にはあまりならないとは思いますが、耳にはよくないと言われています。
そもそも耳垢は、自動的に外に出てくるようになっているそうなのですが、耳掃除をしすぎると表面が荒らされ、耳垢を外に運ぶ働きがとても弱くなるそうです。
それに外耳道はすぐ傷がつくので、炎症も起こしやすいし、菌が増えちゃったらそれも大変です。
耳掃除するの気持ちいいよね…
分かるよ…
分かるけど！！
よろしくないそうです…
海外の方で綿棒の先端が耳に残って、そこで菌が繁殖して脳に感染症して亡くなった方のニュースもありましたね。
先生方は口を揃えて「耳掃除は、しなくていいです」と言います(笑)
続きまして、自分の小さい頃からを振り返って、こういった人は注意！という例です。
1. 中耳炎になりやすい（何度も繰り返す）
自分は小学校か中学校くらいから、風邪を引くと高確率で中耳炎もセットでかかるようになっていました。
中耳炎になると耳がつまり聞こえが悪くなります。
その中耳炎の原因がすでに真珠腫の場合もあるということです。
子供は特に中耳炎になりやすいらしく、しかも自分がそうだったように、耳や鼓膜の違和感を自分から積極的に伝えたりはしないケースが多いそうです。
ですので、中耳炎を繰り返しているお子さん、もしくはそうだった大人も要注意です。
中耳炎で耳が詰まる→聞こえが悪い→中耳炎が治って聞こえが戻った気がする
でも実際最初よりほんの少し聞こえが悪くなっていても多分気づかないんですよね。
多分自分はその繰り返しだったんだろうなぁと思います。
いつから真珠腫があったのかは結局分かりませんので…。
あと、自分の様に小さい頃から周囲の音がうるさく感じたりしていた人なんかも要注意かもしれないですね。
2. 耳から何か出てきた
普通は変だと思いますかね(笑)
これも自分のパターンですが、今回発覚したのは耳だれといって、耳から液体がでてきました。
耳だれだけでは真珠腫なのか、それとも外耳道に傷が出来て膿んでいるのか分かりませんが、耳から液体がでたら耳鼻科行きましょう。
あとこれは後から思い出したのですが、そういえば20代半ばか後半くらいに耳かきをしていたら、「バキッ！！」と何かが折れたような音がしたことがありました。
凄い音だったので「え？」と笑いながら綿棒か耳かき棒を抜いたら、こんなの良く耳から出てきたなというサイズのかさぶたがゴロッと出てきました。
今だったら100％病院コースですが、当時は耳の作りとか病気も良く分かんないし、痛くもないし聞こえも別に問題ないし、まあ大丈夫だろーと軽く考えていました。
でもきっとそれは外耳道に中々の傷があったか、真珠腫の骨破壊で傷があったかだったんだろうなーと思います。
なので、そんなことがあったら皆さんは即病院に行きましょう。
-----まとめ-----
そして今回痛感したこと。
それは病気について自分なりに理解し、適した病院を選ぶことの大切さです。
これを「病院選び」と言ってしまうとなんかちょっと上からな感じになるというか、なんかクレーマーっぽい響きでニュアンスが違うのですが、自分でも病気に関してなるべく理解を深めて、どうやって治すのかという意思を持つ部分が割と大事かと。
あちら任せでは無く、対等な意識でいる感じと言ったらいいのかな。
なにしろあっちの身体ではなくて、こっちの身体の話ですからね。
それを踏まえた上でですが、まあ一口にお医者さんと言っても凄くレベルというか、結果にばらつきがあるんだなーと実感したのです。
もちろんその人の専門領域じゃなかったりとか、色々あるんだとは思います。
今回最初に行った病院で異変を指摘されて、結果病気が分かったんですが、それまで20年以上もの間何回も中耳炎で色んな耳鼻科には行っている訳です。
しかし鼓膜の凹みのことを指摘されたこともないですし、例えば小さい頃から中耳炎を繰り返しているという話をしても、「そうなんですねー」程度でした。
それは知識の差だったり、今まで診て来た経験の差だったり、熱意の差だったり色々あるのでしょうが、こちら側にとっては結果が異なるという差が出てきてしまう訳です。
もちろん所謂個人の小さなクリニックと大学病院では、設備や経験、日々の症例数からそもそもの存在意義まで違うとは思いますが、それでこちらになにか損害があっても、結局損をするのはこちらですから、やはり自分なりに考えて動くべきだなと思ったのです。
極端な話、医師免許を取ってから20年なんとなく仕事して技術も知識もいまいちな人も、20年死ぬ気で仕事していて世界屈指なレベルの先生も、こちらから見れば同じ「医者」な訳です。
その差というのは今のシステムではどうしても仕方ありませんので、自分で知識を得て考えることが大事になってくるのかなと思いました。
結果として今回は、セカンドオピニオンで大学病院に行ったことで手術をすることになり、そこの素晴らしいスタッフさん達の技術とフォローのおかげで現在まではとても良い経過です。
鼓室形成術という手術だったのですが、それにも方法がいくつかあり、それによって難易度も違いますし、前記事にも書いたとおり真珠腫を取り除くのが第一目的の為、聴力改善の程度は保証はありません。
自分のケースでは幸運にも国内（海外からも患者さん来るらしいので世界的にも）トップレベルの先生に手術をして頂けて、今後の自分の仕事のことも考えて頂いて外耳道を保存したままにするという難易度の高い手術で、現時点では十分に納得できる聴力まで回復することができました。
軽い病気なら近所の小さいクリニック等でも何も問題ないと思いますが、今後の自分の人生を左右しかねない病気や、そうなる可能性のある症状等があった場合には、やはり自分でも自分なりに調べたり考えたりするのは大事だと思いました（お医者さん達に文句を言うためではなく、あくまで自分の身体を自分で守るという意味で）。
ということで想像より大分長くなりましたが、ひとまずここで一段落とします。
自分も手術前に色んな方のブログやら体験記を見て参考にさせてもらったり、安心に繋がったり（たまに不安になったり）したことも多かったので、そういった部分でも少しでも役に立てれば幸いです。
また、このマイナーな病気に関する情報が少しでも広まったり、その情報で少しでも早い発見に繋がったりしたら最高です。
なんとか年内に書き終われてよかった(笑)
読んで頂いてありがとうございます！
健やかな年末年始が過ごせますように！
ではでは(^^)