2022年
あけましておめでとうございます
本年もよろしくお願いいたします
✨我が家のみーさんについて✨
2022年1/4深夜に考えた事をFBにアップしておりました。
その内容をブログにもアップしたいと思います
・我が子の成長が遅い？平均的な事が出来ない
・お腹の中にいる時にトラブルがある
・今後妊娠出産する時の参考に！！
と、ご興味がある方は読んで見て下さい(^^)
障害児と呼ばれる我が子に興味がない方はサラッとスルーしてください
みーさんは
染色体異常(18番目染色体短腕欠損・18p-症候群？行く先で書かれてる病名が少しずつ違う気がします
(18番目の染色体が15番目に転座し欠損箇所が詳しくわからない為どの様なトラブルがあるか誰も知らない)
知的遅延、支援学級在籍、デイサービス、月2回OT訓練に通う
"怪獣みーゴン"です。
彼女の事に触れると
・障害児と健常者の違い
・子育てって皆そんなもの
・子どもを晒すのは可哀想
様々なご意見がありました。
生まれてから同じ染色体異常の方がいないから色々アップしてきたのですが何年経っても会う事ができませんでした
が
最近知る事が出来てとても嬉しいです
が最近知る事が出来てとても嬉しいです少し前にTwitterで見つけたある投稿をリツイートさせて頂きました。
「障害があってもなくても子育てはみんな大変よ」ってやつは、わかるけども、健常児の子育てしか知らない人が障害児の子育てで追い込まれて苦しみの真っ只中にいる親御さんにドヤ顔で言うのは違うよなぁ。と、思う。
私は伝えるのが下手です。
この投稿を見て
深く頷きました。
障害児と言っても先天的なものもあれば後天的であったり、軽度、重度と様々です。
私はみーさん、ゆぅさん以外の大変さは勿論わかりません。
捉え方は人それぞれなので批判もあると思いますが、現実療育手帳B2と軽度ですが手帳を持つ障害児・知的遅延、知能が平均値に満たないみーさんについてのお話しです。
赤ちゃんの頃から育てにくさは顕著に出ていました。
✴︎✴︎ここからはお腹の中にいる時の話✴︎✴︎
みーさんはお腹の中にいる時、確か4ヶ月か5ヶ月位だったと思いますが、首の後ろに黒い影があると言われました。
初産ですし！んな事言われたら不安しかありません。
早速携帯で調べまくりました。
染色体異常があるのかもしれない
と不安でしたが、その後の検診で大きくなっていないから羊水検査はしなくて良いのでは？となりました。
リスクも高いのでどするかと言う話までなっていましたが、様子見になりました。
その後全くスクスク育たず
39週と4日
予定日の3日前まで頑張ってお腹の中にいてくれたみーさん
母体にも問題があり、最後の1ヶ月は自宅安静だった為、高血圧になり！みーさんは推定1800の為緊急帝王切開に
運が良ければ2000超え、悪ければ1700以下
エコーでは誤差がある説明から、緊急帝王切開のリスク説明、同意書書く📝
生まれたら胎盤壊死梗塞で小さく1700gでした。
✴︎✴︎みーさん生まれてから✴︎✴︎
念の為に検査をと言う主治医の判断が今後の運命を良くして頂けたと思っています。
緊急検査の為数日後に結果がわかり、染色体異常18番目染色体に異常ありとの結果でした。
私達夫婦の染色体も緊急で調べ結果は
"突然変異"
この染色体異常は平均的な大きさで生まれ、ハイハイが出来ない、発語も遅い、3歳頃になっても独歩しない
何でだろう？と言う辺りで気づく事が多いそうでした。
みーさんはたまたま胎盤壊死梗塞していたので生まれてすぐにわかりました。
なので阪大遺伝子診療部への受診
その時の担当保健師さんも素敵な方に出会え！K式発達検査、療育先を早々と決めて下さいました。
✴︎✴︎療育に行き始める✴︎✴︎
みーさんは1歳頃からPT/OT/STを外来診察受け、2歳から母子通園に切り替えました(^^)
全てみーさんのご縁で決まったこの流れは素晴らしい出会いで、今でもお世話になっている先生方に感謝です！
母子通園はその名の通り朝から子どもと一緒に保育、給食、訓練を受けます。
10時から14時まで
母子通園先で出会ったママ達は様々な障害、難病を抱える我が子を全力サポートし、我が子と集まりに出かけたり勉強会に出向いたり
時には藁にもすがる思いで怪しい所に行ってしまった等も聞きますが
何で我が子がこんな事に…とメソメソしていても！とパワフルになったメンタル最強ママが揃っていて、自分の無能で失礼な考えも全て受け止めて、受け入れてくれ、様々な手続きの仕方も教えてくれました！
そこで自分の甘さ、障害児について全く知識がなくて打ちのめされた自分がいました。
我が子のちょっとした変化にいち早く気づく事、そして他人の子の変化にも気づき一喜一憂してくれる事
日々出来る様になる事が皆ゆっくりで笑うのも難しく、24時間介助が必要な子達もいて発作がいつ起きるかわからない
子ども達のちょっとした目の動き、僅かな筋肉の動き
その一つ一つに先生、ママ、周りの方々が気づける場所
私は変化を見るのが下手すぎて、周りのママ達がみーさんの変化に気付き、昨日と違うね！この部分が昨日と違うよ！みーさん成長してるね♪凄い凄いー✨
と、褒めてくれるので、当時顔の表情が上手く出せなくて無表情か泣く表情だけのみーさんでしたが、エッヘン❗️の顔をしていたと思います。
全てこちらの捉え方次第と言えばそうなりますが
我が子の僅かな変化を見逃さないママ達の感は常に当たっていて対応がとても早かった
✴︎✴︎感覚過敏・癇癪・夜泣き・体幹・筋力の弱さについて✴︎✴︎
障害がある子で良く聞く
感覚過敏はみーさんも酷く、染色体異常により筋力も人より弱いです
それは療育に行って知ったので、赤ちゃんの頃はわからず苦労しました…
・服
・お包み
・抱っこ(抱っこ紐)
・ベビーカー&チャイルドシート
・シャワーやお湯
・タオルブランコ
もうありとあらゆる肌に触れる物がダメでした🙅♀️
・お腹も空いてない
・オムツも変えた
なのに…寝ない…泣く…寝てもすぐ泣く
抱っこはお腹がペタッと触れてないと体幹保てなくて不安なので、自分で体を真っ直ぐにできないみーさんは抱っこ紐が怖くて堪らなかったみたいで、抱っこ紐はNGでした。
おんぶも未だにしっかりと背中がつかないと
「落ちる！落ちるー！」と、怖がります。
お包み、タオルブランコは赤ちゃん大好きな子が多いと思いますが！
染色体異常で筋力が弱く包まれる恐怖があるみーさんには拷問でした！！
これは療育先で何度も反復して楽しい事だと大泣きするみーさんの様子を見ながら刷り込んで貰って👍後に大好きになりました♪
共にブランコも(^^)大嫌いで大泣きしてましたが、今では大好き❤
苦手な立ち乗りも最近出来る様になって、エッヘンです！！
更に赤ちゃんの頃から環境のちょっとした変化もダメでした
後にわかる見通しが立たない事への恐怖
知的、発達にトラブルがあるお子様も同じだと思いますが
事前に写真、動画を見せて何度もイメトレさせます。
みーさんは未だに暗く風のある所が大嫌いです。
恐怖心が尋常じゃない！
なので、必ず事前にどんな所が、どうやって行くのか、暗い所もあるけど一緒にいるから大丈夫！
パニックになった時は手をギュッと握り耳元で呪文の様に
怖くない、大丈夫、一緒にいる、周りを見てごらん
それでも落ち着かずパニックが広がると黙ってギューっと抱きしめてます。
私はすぐイラッとしてしまう事が多いので…やってはいけない脅しもしてしまうのが自分のまだまだ未熟な欠点です。
恐怖に恐怖を与えてどーすんねん…と自己嫌悪になりますが、すぐ怒る私に慣れてるみーさんの方が成長していて
泣かない！もう泣かない！！怖くない！！！頑張る！！！！だから行くー😭頑張る！やだー！ごめんなさいー
と、言わせてる自分が幼稚だなと落ち込みます
癇癪が酷く、夜泣きも酷かったので2歳頃漢方を処方され飲んでいました
飲むと少し心が安定している感じでした
夜泣きは赤ちゃんの頃から酷く
酷い時は30分に一度泣いていて大人を困らせていました！
それに良く付き合ってくれていたのが実母
すぐイライラして怒り気味の私に変わって何度も相手してくれました
実母もぐったりする位の頻度で泣くので最後は車で1時間以上ドライブに連れて行ったり、夜風に触れたり、あの手この手で疲れ果てていました。
なので、ゆぅさんの赤ちゃんの頃は泣かせてても1時間位したら勝手に泣き止んだり、抱っこ、トントンを頑張れば泣き止んでくれるので非常に楽でした。
✴︎✴︎加配保育について✴︎✴︎
みーさんは年少さんから保育園に行き母子分離しました。
何箇所か見学に行き、緩やかなローラー滑り台がある保育園が気に入り入園希望を出し、体験にも行きました。
運良く増築した為、募集枠が増えるタイミング
人気の園なので難しいと聞いていましたが奇跡的に入れました。
健常の子達との保育園生活、加配保育への不安は正直ありました。
独歩出来る様になって経った1ヶ月ちょいなので相手はちょっと触れただけで転倒し怪我をする恐れもある
色々面倒な子が入って来ては困ると思われるのではないか
有難い事にクラスのお友達、親御様達は受け入れて下さり、昨年3月無事卒園しました。
卒園式では3歳児の時、イヤ！しか言えず、お友達の名前も今日何があったかも言えず、たった数センチの段差も一人で乗り越えられず、表情もまだ上手く作れなくて常にメンチきってる顔の約70センチのみーさんが！！
92センチ位になり、三輪車も乗れて走れて、お友達の名前も呼べる！
質問と答えが全然違うから輪には入れないけど、輪に入っている事もあったり。
困っていることを先生に伝えれたり。
嬉しかったのはお友達とのプチ喧嘩のメンバーに入っていた事です。
みーさんが訳分からずトラブルの原因になっている事は多々ありましたが…
喧嘩になる相手ではないはずのみーさんの名前が先生の口から出た時に
おお！っと思い少し嬉しかったです。
みーさん自身
キライと言うマイブームの頃がありました。
普段良く関わってくれていたお友達に口癖のキライと言った事で相手の子が傷ついて泣いてしまった
と言う話でした。
後に訳分からず謝るだけのみーさんにかわって相手のお友達に伝え理解してもらい、改めてみーさんと謝りました。
卒園の年はコロナで行事も見送りになったりしましたが、最後は卒園式も行って頂き、無表情で通い出したみーさんが、何で大泣きしてるのかわからず私にドン引きしながらも笑顔で卒園しました♪
✴︎✴︎小学生〜支援学級在籍スーパー1年生✴︎✴︎
豊中市は珍しく、クラスの中に支援の子が入る教育を私が子どもの頃から行われている珍しい？市です。
私が子どもの頃から賛否あり、それは現在進行形
ノーマライゼーション？インテグレーション教育？インクルーシブ教育？！
何が何かあまりよくわかっておりませんが
数年前から行ってる他市の訓練先でも豊中市であると伝えると
あ！なるほどね！と言われます。
難しいですね。
障害があっても皆と一緒が嬉しい
共に授業を受けたい
健常側からすると、授業が遅れる、障害者に合わせるのは逆差別ではないかと様々な意見が生まれると思います。
どちらの気持ちもわかりますが
自分自身が勉強が得意ではなかったのと、我が家は知的遅延&多分自閉症スペクトラムではないかと言われている2人を常に見ているので教育熱心に色んな経験をさせ習い事も沢山させていません
なので賢く生きる考え方にはとても弱いと思います
となると、どちらの意見もわかってないですね😅
ただ我が家が迷惑をかけている事、足を引っ張ている事は申し訳ない気持ちでいっぱいです。
みーさんが傷つく日も、もう来ているのかもしれません。
冬休みに入り聴覚過敏ぽい症状が一切ないんです！
多分授業のしんどさ
支援学級とはいえ、先生が付くのは1日2教科程
後はクラスの一員として頑張らないといけない
一度支援の先生が付いてない時に催し、担任の先生が授業の手を一旦止めて下さり、その後一人大便をし頑張って拭いたが手について教室に戻って先生が二度手間になった事がありました。
風が怖くなったのは運動会前の体育
冬休み前は耳を押さえる仕草が多かったみーさんは冬休み中全くしてません。
やはり健常の子達と同じクラスは相当なストレスなのか…
会話も理解出来ないだろうし
お友達と遊びたくても輪に入れてないのだろうし
そとそも遊びのレベルがみーさんは3、4歳児レベル
小学1年生には低すぎる遊びに付き合いたくないだろうし、子ども達に求めるのは申し訳なさすぎる
みーさんの気持ちは皆と同じ1年生な所も難しいなと。
でも明らかに1人では何も出来ない
でも発表で見栄を張って嘘ついてくる
その嘘はどこまで理解してついてるのかもわからない…
とても判断が難しく、母子通園でママ達に教えて貰った僅かな変化を頼るしかない日々です
賢くて口が達者なお子様の成長も聞いているとめちゃ大変💦
何が正解かわかりませんが
二次成長して心の成長もして反抗があって、でも数年で収まってー
と、言うのはその時期大変であっても有難い成長なのだなと感じます。
後天的に辛い事があり精神的に追い詰められ引きこもりになってしまったり、後に発達障害とわかり過去のしんどさから抜け出せず鬱になってしまうのも身近な事で、自分自身も明日は我が身かもしれないと思う事もあります。
我が子達の事でも正直しんどいので、自分の事はなるべく楽観的に考えようと思いますが、仕事する以上そう言う訳にはいかないですし、生きている以上抱えないといけない事と上手に向き合えればと思います。
✴︎✴︎児童発達支援・放課後デイサービス✴︎✴︎
みーさん、ゆぅさん共にお世話になっております。
割と身近にも未就学児利用していたと言う方が居られますが
PT/OT/STさんが居られる所から少人数制でお勉強中心、遊び、運動、音楽、セラピー犬がいる等利用する所によって色んなカラーがあります。
お子様に合う所がオススメです👍
みーさん、ゆぅさん共に第一希望や人気の所を紹介して貰い、偶然空きが出たタイミングで通えてます。
送迎がある所と、ない所があり
みーさんは1箇所、ゆぅさんは2箇所送迎がないので他市まで連れて行ってます。
2人とも早々と受給者証を取得し通わせて貰っているので療育訓練もそうですが、自分の苦手な所であったり、人との関わりを沢山持ち苦手なコミュニケーションが得意になったり、成長スピードが通っていないより早いと思います。
親御様のご意見も様々ですが、自分の意見と今まで知り合ったママ達の意見を合わせると
グレーゾーンでも早めに療育、民間療育を受けさせてあげる事が本人を苦しみから解放してあげられると思いますし、ご家族様のしんどさ周りに理解されない苦しみが軽減すると思います。
勿論夫婦間での意見の違い、親族間、色んなトラブルはあると思います
認めたくない現実
我が子は普通だ！
何でも病気にするのはどうかと思う！！
そのご意見もわかりますし、信じたい気持ちは痛いほどわかりますし、それで夫婦間揉めに揉めるのもわかります！
この世の終わりかなー
子どもが可哀想だな、一緒に死のうかなーと考えた事も正直あります。
それでも早めに療育を受けたら出来る事が増えていると思いますし、本人がしんどくなくて楽しめる事、嬉しそうな事が確実に増えます
是非お悩みの方は早めに決断してあげて下さい。
まだまだ書き足りないのですが
書きすぎてますね
まとめるのが下手なので長々となりましたが
ご興味のある方、ご興味持たれた部分だけ読んでみて下さい