”ぜひお読みください!!~希少がん患者の声” | ウエカラムラサキ

ウエカラムラサキ

2016年
3月15日舌癌ステージ1低分化と告知
5月9日切除手術、同日アクシデント手術
7月10日頭頸部がん患者と家族の会ニコット入会
2017年7月から2023年6月スタッフとして活動後
会員に戻りました。
https://nicotto.org/



ぼくの舌癌は、全癌の3から5%と言われています。


主治医からすると、舌癌は、希少がんではないらしいです。


希少がんとは、もっと少ないのです。

※希少がんの定義は、2015年の厚生労働省の検討会によって、『人口10万人あたりの年間発生率(罹患率)が6例未満のもの、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題が他のがん種に比べて大きいもの』と定められました。

すべての希少がんをあわせると、がん全体の15~22%にも達します。


はまさんを代表とするACCは
希少がん中の希少がんです。


ACCに限らず、希少がんの研究は進みが
遅いのが現状のようです。

希少癌は、
後回しな印象です。


どうしたら、動くのでしょうか?


はまさんが、日本で初めてACC罹患者を集めて
今、大きな一歩を踏み出したように感じます。



ぼくは、何も出来ませんが
心から応援しています。


そして、まあささんは、自分の希少がんを
棚に上げ、ACCを応援しています。



まあささんも応援しています(^_^)




みなさん
自分は関係ないと思わず
知ってほしい



希少がん罹患者は
治療の選択肢が少ないのです。


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おれも主治医と、希子さんに言いつけちゃお
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