実はまだちゃんと診断書を書いてもらったりはしてないので扱い上は「未診断」なのですが、主治医からほぼ間違いなく自閉症と言われています。
前回からの続きです。
2日前の発達検査の結果を聞きにまた大病院を訪れました。
この日はそれまで娘の発達の話をしてもよく言えば楽観的、悪く言えば無関心だった夫がなぜか仕事を休んでついてきてくれました。無関心に見えてたけどそうでもなかったってことなのかな。
ただ、私がガチガチに緊張していたので見かねた部分もあったんだと思います。
果たして、入室してすぐに
「自閉症と、検査の結果を見る限り知的障害もありますね」
とさらっと宣告されました。
多少覚悟していたとはいえ、かなーりショックでした。特に知的障害に関してはあんまり想定していなかったので余計にショックでした。
今でこそ色々勉強して、知的障害の有無はさほど重要ではない(いや重要だけども、最重要事項ではない)と思えてますけども、当時はね。
主治医曰く、検査の前の初めての診察の段階で自閉症は確信していたらしいです。いつどう言うか考えていたけど夫婦で来ていたので「今日言っても大丈夫そうだ」と判断したそうです。
(後日カルテがちらっと見えてしまったのですが、「夫婦共に知識があり、落ち着いている」と書いてありました。いやもうパニックだったけどね!)
うちはこんな感じで2回目であっさり宣告されましたが、親御さんが受け入れられる準備ができるまでは例え先生の中で確信があっても基本的には言わないようにしていると主治医は言っていました。
つまり様子見で引っ張るそうです。
もちろん一回二回会っただけでは全く判断できない患者さんも多いそうです(一発目で確信された我が子って……笑)。
何回か会ってるうちに「ん? 自閉症かと思ったけど違うかも?」と思うこともあったり、血液検査などで分かるわっけではないのでやはり診断は難しいみたいですね。
娘に対しても「間違いないと思う」と言いつつ、「まだ2歳と幼過ぎるので、診断書を書く段階ではないね」というようなこと(もう1年以上前のことなのでよく覚えていませんが)を言われました。
ちなみにこの時は発達検査の結果は見せてもらえず、主治医が結果を見ながら今後の対応を話してくれました。
今後の対応として主治医が主催している勉強会に誘ってもらったのがABAとの出会いでした。
定期的につみきの会の代表にセラピーをしてもらえる会なので、娘の最初のABA体験は業界の第一人者にやってもらえました。
超ラッキーな滑り出しです。
プロの生のセラピーを最初に観れたので、その後自分で始めるときにも手探り感が少なく済みました。
今でもF代表にはお世話になっています。
ところでこのとき主治医が何度も何度も言っていたのが
・検査の数値は気にせず本人をしっかり見てあげること
・インターネットで自閉症について調べないこと
の2点でした。
このうち前者のほうはそれからもずっと言われています。
当時は「ハイハイ」と思って聞いていたんですが(ごめんなさい先生)、最近やっと先生の言っていることの意味がちゃんと分かってきました(遅い)。その意味についてはまたおいおい書きます。
ちなみに幸いなことに(?)私も夫も結果を聞いてショックではあったけれども特にそれに引っ張られることはなく、娘を見る目は変わりませんでした。まぁその後も発達検査とかのたびに浮いたり沈んだりしてますけどもネ!
インターネットでは調べまくってるけど私も夫も「すべての物事を話半分に聞くし読む」タイプなので感情を揺さぶられることなくまぁなんとかやってます。
では次回は怒涛の療育探し編を書きます。
ABAはあと2、3回先になるかな。