2018年7月に好酸球性肺炎および中耳炎で入院して以来、ステロイドをずっと内服してきた。ステロイドは副作用が多岐に渡るので、医師は何度も薬価の高いファセンラやヌーカラを勧めてくれたけれど、上記の病名だと難病指定にはならないため、それらの高額な薬には挑戦できなかった。
去年の６月、喘息も中耳炎も調子が良かったので一度ステロイドを止めることに。アレンドロンは飲んでいたけど股関節の痛み(副作用の一つの大腿骨骨頭壊死)も出てきたし、ムーンフェイスや中心性肥満ももう嫌になったし。
ステロイド中止のもう一つの理由は、止めることで好酸球性副鼻腔炎の症状が出るかも知れず、その症状が認められれば難病指定となり医療費が安くなるから。
ただ急な肺炎や喘息の悪化があると大変だからと、頓服でリンデロンを処方された。飲み始めたら５日間飲み続けること、とのこと。
しかし希望の副鼻腔炎にならないまま中耳炎(右耳のみ)だけが悪化したため、10月に鼓膜切開＆チューブ取付＆ステロイド塗布。
それ以来、たまに咳込むもののまだ大丈夫な領域かなと思っていたら、両耳ともかなり聞こえていないことに気付いた。インターホンに気付かず娘が教えてくれた。それが一昨日のこと。
で、仕方なく昨日からリンデロンを飲んでいる。朝昼3錠ずつ。早速効果もあって、先程左耳が急に貫通したような音がして、次いで鼻の奥も急に通った感じがあった。にかわの接着剤のような痰や鼻水も消えてきた。この状況に慣れすぎて鼻も耳もだけど、私自身も鈍感になっているのかな。
で、忘れていたけどこの薬、不眠の副作用がすんごいんだった。昨日から全然眠れなくて、映画みて(ブルーバイユー、ラブアクチュアリー、ウルフオブウォール・ストリート)、ラジオ聴いて赤江珠緒の番組終わっちゃうことにショックを受けて、YouTubeで前園チャンネル、城チャンネル、KER、町山智浩の映画のチャンネルも一通り観て、今に至る。
昼間は何かとやることがあるし保育園後には娘の相手をしなきゃならないから、こんなに集中して見たり聞いたりできて、やっぱり夜はいいなあと思った。娘を布団に入れてから、ブルーバイユーのラストシーンを観ていたら娘が隠れて起きて観ていて泣いてた。「涙が出る気持ちになった！かわいそうだった！」と言って困り顔をして泣いていた。
起こしたらって悪いことをしたな。読みたい本もあるから明日は読書にしようかな。
ちなみに、ステロイドを中止した６月ごろから、急にお酒を控えられるようになった。副作用の不眠がなくなったこともあるけど、ようやく仕事をしてた頃のストレスから解放されたというか、気持ちの強張りみたいなものが無くなってきたことが原因な気がした。が、だけだったら良かったのだが、過度な飲酒の原因は家庭にもあると気づき始めたのでそれはまた改めて書いて整理しようと思う。
そろそろ布団に入ろう。今年はブログをちゃんと書こうと思う。私は雑多に散らかった気持ちを整理するのが下手で、いつもこうして書いてみることで気付くことが多かったのに、いつの間にかやめたことで人生を進めるリズムを崩していたかもしれない。
とりあえず、投薬と治療の経過を忘れそうなので、今日は備忘録でした。同じ病気の方のブログ、たまに読ませてもらって参考にしています。ちなみに吸引はシムビコートを朝晩４回ずつ、点鼻はナゾネックスです。