doremiのブログ

リブログ記事”脊髄小脳変性症の新しい発症メカニズムを特定 ―原因遺伝子「SNUPN」の発見―”

リブログ記事”インフル患者数が16万人超異例の増加：電車内の迷惑行為”

リブログ記事”『ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート』を開始しました”

リブログ記事”カルカン猫の日感謝祭：猫ひっかき病”

リブログ記事”ミント由来成分とトウガラシ由来成分の併用で抗炎症効果が数百倍に増強”

ミント茶が　咳・痰に効く立証だねとんがらしは知らなかったけどね

面白い話となった。。身体障碍者の等級？

呼吸器の検査新しい病院も変わらなかった静止時の検査だけだった３級は無いとという事は　動く時（労作時）はカウントされん？？何で・・人間は動かんと何にもできんスパイロで９５歳の年齢だったまだ足りないと言うどうにもならんと・・先生頭にっ来て　先生看護師が沢山いる大部屋で無酸素で歩いた１０ｍも歩くと下がりだしたバイタルの酸素濃度大きな声だ９０です　８８・８６・８４・８３８２と先生は　「もいいい　　もういい」とか細い声になっただろうね・・８２の数値では即救急車呼ぶ値だからね肩で息して　フウフウだからなもすぐt　そのまま倒れる感覚だった覚悟してアピールした日常生活の（ＱＯＬ）の付記も　書面で提出バック資料（証拠）も添付した現実の審査方法に疑問を感じたからねそして呼吸器内科の名医の「歩行時での検査を重視」酸素９０を切ったら　どんな事情が有っても（ゴルフやってるから邪魔だ）拒否する人にも　奥さん　家族いるなら電話すると以前入院してた病院で目の前でその名医は（医院長）が言った事患者を守るおそらく付記する生活状況に・・反映されると思いたい名医のやり方（認定方法）を無視できらか現実椅子に座るか。寝てるだけで　人は生活が・・出来ないこれ間違ってますか？勝利になると思い書きましたチャットで調べてら今正に労作時の酸素濃度との関連を厚労省が検討してると言うまた暖かくなったから今朝からプレドニン７ｍｍ⇒６ｍｍに減薬したよ明日は希少難病の会の役員会行ってっきます🍙持って( ´艸｀)きてくれて

リブログ記事”2026年 第三回桜開花予想”

リブログ記事”難病などの新薬開発進める大学発スタートアップ企業を支援”

リブログ記事”ヒトiPS細胞で肺線維症の「修復不全」を再現”

この事は凄い朗報ですね何時かは肺繊維症が訪れるからね

リブログ記事”ペットの防災準備、6割以上の人がしていないと回答”

リブログ記事”脊髄小脳変性症、Rab3A変異がシナプス機能障害と関連－徳島大ほか”

リブログ記事”「指定難病の診断基準・重症度分類」アップデート、患者の声も踏まえた見直しも”

　ナルコーシスが治ったのかな？

「雪は降る」の歌を誰か唄ってもらえないかな？朝撮影した雪がうっすらと積もった写真を付けてコーラスの幹事さん２名から先日。。LINEで　誰か唄ってくれないかなとオイラしかいないな丁度ナルコーシス（酸素吸入の流量の感覚が２割だった）それどころではなかったその後・・誰も音楽配信は無かったようやく病院い対する　お願いの対策道具をITと検討終わったもうPC打ち込み印刷＋現状使ってる写真（２つ折れベットなど）物的証拠の写真を見せるなど気分よく「雪は降る」の歌練習も含めて５回ほど唄いLINEで流した息を吐き出す複式呼吸をせんと歌は唄えん↓サンソガ通常に出ているではないか？？ガスが出て行ってくれたんだ歌を唄う事の効能だったと思うまた暖かくなったのにも有りだろう良かったよきてくれて

リブログ記事”寒冷じんましん”

リブログ記事”パーキンソン病患者の症状を大幅に改善しました”

ナルコーシスかな。。酸素の量の感覚？？

「７ｌ酸素吸入」しても感覚は２Ｌとはガスが肺胞に溜まったのかな口すぼめ運動で対処してる室内酸素の機械を「帝人」さんから来てもらい機械・ホース・・全部交換してもらった変わらずオイラの肺のガスが抜けんのか？そして病院と訪問介護の連携は？主治医とのやり取り結果は国の取り決めなのか？解らんけど？一方通行で患者の事は全て主治医方からでタダかkレタ物を貰うだけの行為しか出来んと訪問介護の管理者さんAIで調べた↓その通りだと患者の病状は言えない決まりまるでオイラ達患者の病状は忙しい主治医のs時加減だったな一方通行でした↓この扉を開く（患者の有様を主治医に報告する・・現場を見ているのは訪問看護師さんなのに↓それは出来ない決まりで無理ですそれは無いでしょう？？↓ケアマネさんも出来ないらしい↓ではケアマネ・訪問看護の会社との連携します・・これは「何なの？」連携とは・・何をするの？？お金がこれだけ・・今日は訪問看護さんヘルパーさんは？？これだけの仕事なのか？体調はどうですか↓酸素が２ｌしか感じない７Ｌ実際に吸っても「大変ですね」・・これが仕事なのか怒っても仕方ないから対策を考えんと↓自分の身体は自分で守るしかないのが現実でした呼吸器疾患の障碍者手帳が３級→４級に降格した↓６分間歩行はしなかったスパイロメトリーで頑張り過ぎた↓体力がある人は酸素はなしなのかな？　家に来た　いつもの帝人さんに「何Lまで有るの？」と聞くと。。１０Lまで有ります呼吸器疾患で４級でも借りれるかと聞くと返事しなかったな( ´艸｀)この「助け船」はないらしいＡＩ（人口知能）の回答でした本来は「週に４回も来てる訪問看護の役目では」まるで分断した組織なのかＡＩ（チャットとグーグル）その通りです　との回答３日かかったな　深夜まで・・次の定期診察が迫ってきた何とか文章が纏まった↓現状の証拠（写真をスマホで撮ってオイラが交渉）又　文章も付け　スマホ写真での関連付け↓現場検証の？？なんだこの行為は？？↓政府のしきたりかな本音と建て前（笑）逃げ道考えた政府他のお役人様のと言いたい処だったが我慢した粘って　お願いして「策を講じた」まだあるけどね疲れたよ闇に・・隠す・・それが王道だな残念だけど高市総理は建前では号令・改正しない事を願うだけです明日はブログ書くつもりです～きてくれて

リブログ記事”世界希少・難治性疾患の日：啓発イベント”

リブログ記事”がん転移とリンパ浮腫の根治につながる新発見”

リブログ記事”ロッテ「生 チョコパイ＜クリーム4倍盛り＞」”

昨日のお話（９１歳女性）

声を掛けられ長話しました（病院で待ち時間中）旦那さんは商売をされてた酒が好きで暴飲暴食５０歳で急死子供は二人です・・と言う娘１人は６２歳で亡くなった（母親としては・・哀しい極みなんだろうな）そして飼い犬も死んだこの話の度にハンカチ出して涙を拭いてた何回も　何回も涙涙男の子供は心配して来てくれるから嬉しいと言ってた・何でもやってくれると言う今は家も売却・・高く売れて田舎の市でマンション暮らし知り合いもいないから家の中に居て誰とも喋れないと寂しい　寂しい。。と早く施設に　入りたいを連呼。してたお金が高いとこしか入れんから無理だし～・・（大きな障害はなさそうだった）そして交通機関が少ないからこの病院までタクシーで来るとこの病院で以前に１ケ月ほど入院したと言ってた(なるほど　な。。思った）オイラ・・「🏠に閉じこもってたら　だれも友達になってくれないよ自分が外に出て探さないと）そして「施設に入る時は　痴呆症になってから」マトモな知能が有ったなら苦しさが増えるよとオイラは言った何故なら　ここ岐阜でも暴力沙汰で報道されたから氷山の一角・・ＴＶに出るのはね一人なら「自由を愉しんだら良いよ」とそして８１歳まで観光バスのガイドやってたなら〇〇市役所でも　歌の講座もあるから☎で聞いたらどうですか？家で待ってても→行動しないと　解決しないよ思った事「一人は自由」「好きな事が出来る」　自分の身体と置かれた環境によってだけどねオイラの好きな言葉「知好楽」その女性にも・・講座に入会して嫌だったら止めて　他の講座を体験入学したらいいよ。。とね女性「分かりました・・みんなも施設は入ったらアカン」と言うからと何回も同じ話で待ち時間は過ぎたけどねきてくれて