11月〜12月の体調報告 | 難治性末期間質性膀胱炎・難治性慢性偽性腸閉塞症・拒食症と共に〜寝たきりの今でも笑顔を取り戻したい〜

難治性末期間質性膀胱炎・難治性慢性偽性腸閉塞症・拒食症と共に〜寝たきりの今でも笑顔を取り戻したい〜

神経因性膀胱と間質性膀胱炎による廃用膀胱…

そして2008年1月に『間質性膀胱炎』と診断。

既に、末期状態の間質でお手上げ状態。

他、様々な病気を持ち身体障害者の祥です。

『祥工房』ではアイロンビーズ販売中。



11月の終わり頃の訪問入浴の時に入浴中てんかん発作で意識なくなって救急車で病院運ばれた。

救急で今てんかん診て貰ってる病院行ったんだけど救外のナースも医者もルートをとれない(*´・д・)*´。_。)

静注の用意はしてるものの注射が出来ない(*´・д・)*´。_。)

抹消も何十箇所・首、足の付け根にCVルート取ろうとして先生が何十箇所刺してもルートを取れませんでした。

合計50ヶ所くらい刺したって後でナースから聞きました笑

やっぱどこの病院でもうちの点滴のルートを取るのは厳しいのだ。

4日くらいでうちが退院する言うたみたいで退院。

この入院中の記憶って殆どない。

毎日発作起こして筋注で抑えて。

静脈取れなかったら薬使いたい時に困る。

12月入ってからも夜中の何時からか分からないけど次の日の昼の3時まで入れ替わりでヘルパーさん入ってたけど意識戻らなかった。

何をしても目を覚まさなかったみたい。

着替えとか痛み与えても。

 ピクリとも反応なし笑

その次の週は夜中に痙攣。

記憶障害も酷くなってるからそろそろヤバいかもねー

もしかしたら年明け入院になるかもね。

てんかんコントロールと三叉神経節の治療の為にね。

三叉神経節って内服だとテグレトール使うらしいんだけど、うちテグレトールが使えないんだよね。

何年も前に、この前眼科でしたオペを他の大学病院でする予定にしてたのね。

けど、その時にテグレトール飲んじゃったの。

家でおる時は処方されてたけど飲んでなかった。

けど、入院したら一方化されてしまって(*´・д・)*´。_。)

飲んでしまったところタバコ吸いに行った途中で意識なくしてるところを発見された。

そして、その次の日に眼のオペやったんやけど、その日の朝に薬飲んだ後にタバコ吸いに行って外来フロアで意識なくなってしまってさー

オペをどうするかってなってしまって(*´・д・)*´。_。)

血圧も60台切ってしまって、そのまま呼吸まで止まってしまったからオペは中止になった。

オペ中止になって大学病院やったから一旦地元の病院に入院して様子見る事になって。

まだ、その時は何で呼吸止まってしまったのか分からなかったんだけど何となーくだけど、うちは薬が原因かな?

って思って、入院中に飲んで家で飲んでなかった薬を考えていったらテグレトールしかなくてさ。

地元の病院でも試してみた。

テグレトールの服用を。

見事に意識なくなって血圧下がって呼吸障害を起こした。

ほぼ、テグレトール決定だよねぇー

で、この前、脳外科の診察の時にテグレトールの話しをしてて呼吸停止の話しをしてた時に

少量なら大丈夫かも

って言うたら先生は

そーゆー副作用は量は関係ないってさ。

少量でも起こすから1人暮らしなら家で飲むのは危険だと。

テグレトールがダメならガンマナイフ治療になるみたいだわー
 まぁ、入院などしないけどねぇー
 
入院したらヘルパーさんが離れてしまう。

ただでさえ、仲良かったヘルパーさんが離れてしまったのに。

まぁ、入れる日は戻ってくれるって事になったから良かったんだけどね。

だから、もう入院など出来ません!!!!

てんかん起こして意識なくなってしまったとしても入院などしません!


明日からバイクのエンジンのオーバーホールを開始します。

まずはエンジンをピカピカに磨くーーー  

次に分解して写真撮ってパーツを磨いて組み立て。

ボランティアで行ってる児童デイで組み立てが終わった後はお勉強させてあげます。

ネジとかは全部軽く締めるだけにして子供達に触らせてあげるのね。

GVPの社長が子供ら想いのメチャいい人でさー

うちにもメチャ良くしてくれててー

うちが整備士って知ってこのオーバーホールの話しになったの。

子供らの将来の事とかに役立てたいって。

それで、うちが車椅子で入れる作業台を手作りしてくれたの。

高さとか全部うちに合わせて。

うちのメンタルの向上になるーーー

整備士やってて、この身体なってもうエンジンなんか触る事なんかないだろうって思ってたの。

だから社長のこの話しに飛び付くように嬉しくて❤️❤️❤️

社長の期待に答えなきゃーーー

原付→二輪→車と大きくなっていきまーーーす。

このブログにも色々載せていこうと思います。

体調はイマイチやけどー

頑張ります!!!!

毎日少しでも触ってーー

思い出しながらしなきゃねーーー


ハイ!!!!ここ最近の報告でしたーーー

また体調報告はさせて貰いまーーーす(^・o・^)ノ"



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