重症筋無力症の症状や治療については、皆さんの方が最近の事情について詳しいので、今回は、MG患者の引退生活について書こうと思います。
なお、MG治療については、毎日の投薬と、IVIGがよく効いている状況なので、IVIG一辺倒になって、最近の新しい治療薬を試そうという話も出てきていませんし、私自身もそういう必要性がないので、なんも調べてもいません。
私のIVIｇの効き具合は、点滴を始めて２－３日後には両目の眼瞼下垂はほぼ消えて正常時の二重瞼に戻ったり、眼球運動もほぼ正常に戻るので、担当医や看護師もよくなってきたねって客観的にわかるんです。また、IVIｇ治療開始の判断も、私が一人住まいということを考慮していただき、生活に支障が出てくるような症状になる前に入院治療を行ってもらっています。
新薬情報は担当医にお任せモードであり、IVIGが効かなくなってきた等必要が出てきたら自身でも一生懸命調べるつもりだから今はまあいいかという感じです。
正直言って私のMG治療に対する知識は、発症時に調べた２０１５年当時で止まっています。
引退後は実家に帰る選択肢もありましたが、このぐうたらと見えるようなMGの一般的症状を考えると、例え家族といえど、本当に病気なの？と疑ってしまう感じですし、自分が家族の立場になってもそう思っていしまうと感じていましたので、引退後の長い人生の中の無用なトラブルを避けるため、一人住まいを選んでいます。
実家の家族には都会の方がこの難病の専門医がたくさんいて、治療を受けやすい（これは事実）ので、都会に住むと言って無理やり納得してもらっています。
引退後の普段の生活ですけど、なるべく余計な力を使わないよう、ほぼ毎日家にいる状況です。
食事は自炊がメインです。料理は好きなんです。そうしなければならないというわけではなく、そうしたいから主に家にいて自炊しているわけです。
ただ、掃除が不得意なので、家政婦さんに２週間に１回の頻度で来てもらっています。
また、年に１－２回避暑と避寒を兼ねて海外旅行をしますが、その旅行では、１か所滞在１か月間というふうに、旅行中の移動を極力少なくすることにしています。移動するとそれだけで疲れるし、疲れるのって不快ですからね。
引退後、関西の大都市の地下鉄駅徒歩１分のところに３LDKのマンションを現金で買いました。引退後の借金は禁物ですし、誰も貸してくれません。
MGの今後と普段の生活の今後も考え、段差のない移動、移動・歩行距離の最小化、普段の生活の超便利さ、自然災害、病院へのアクセス、空港やJR主要駅へのアクセス、将来の売却のしやすさなどを考慮し、購入した物件です。こういうすべての条件を満たすマンションなので、当然中古物件です。
さて、家での普段の生活での活動は、ネットを使って、主に、ネットサーフィンやゲーム、投資をしています。
投資は現役時代から趣味でしていましたが、今はある意味本業な感じになっています。
本業といっても、毎日画面を見ながら売買するようなデイトレの感じではなく、中長期投資をメインにしています。
株に関しては一度買ったら長い間保有して、その間の配当とキャピタルゲインを得ることを目的とした投資です。
また、投資信託はバイアンドホールドしているだけです。今年から始まった新しいNISAは、非課税枠１８００万円分を最短の５年間で投資信託で埋めるつもりです。最悪の想定では、２０－３０年間あればプラス運用になるとのことなので、最悪の場合、私の寿命とNISAから得られる利益、どちらが早いかの競争状態になります。心の中ではそこまで最悪にならないだろうと思っていますが、退職した身で、あてにできる収入は年金だけなので、それをも考慮したリスク管理になっています。
現時点での投資比率は、株：投資信託は１：１ぐらいです。
普段投資に関して何をしているかというと、ネットを使いながらの情報収集と、リスク管理だけです。
手持ちの現金に対して投資金額が過度になっていないかを確認したり、元本保証のない市場性の価格変動商品を利用していますので暴落しても、気分は落ち込みますけど、実際の生活に支障のないことを、いろいろなケースで確認したりしている感じです。
この結果、途中で今のマンションを買ったりしましたけど、退職した当時より、現時点の金融資産は２倍以上に上昇しています（マンションは含んでいません）。
あと、ネットゲームも楽しんでいて、毎月５－６万円の出費をしています。。もともとはコロナで海外旅行に行けないのでその分の費用でゲームを楽しんでいましたが、今は、ネットゲーム・海外旅行、両方ともしたい気分になっています。両方楽しんでも、まあどうにかなると思っていますけどね。
これが私の引退後の生活です。
正直、毎日忙しい感じで過ぎて行くので、暇を全然感じないです。