先日、「全国がん登録」のお話を聞きに行きました。
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いやもおうもない、患者に拒否する権利が認められていないわけですからね。なんとなく、最初から敗北感が会場に漂いました。
何がデータベース化されるか、つまり公開されるかというと、驚きました！！
名前、生年月日、病名、進展度、検査結果、治療結果など26項目です。言い換えれば、カルテの全ページが公開されるのと同じだと思います。載らないのは、顔写真くらいじゃないかな？
結局、個人情報除外と考えていいと思いますが、願わくば、これが未来に生かされますようにということでしょうか。
だけど、がんの中には、遺伝性のものもあるわけで、これが本人の許可なしに登録されていいのでしょうか？情報漏えいなんて、最初からあると思ってなければいけませんからね。あ～あ、悩ましいなあ。