という事で、今回の入院で私は少しでも病気などで不安を抱える人の助けができたらなあと思いました。パソコンの使い方もあまりわからず、やっとの思いでブログをやってる私です。私にお気に入りとかがないのは、やり方がわからないからです。本当にメカに弱く、彼氏にも、「おまえがブログやるなんて奇跡的だな」といわれまし。でも、何かしたくて。

 

MSで悩んでる人、一緒に悩みましょうヒマワリ体に変調があって不安で悩んでる人、心に不安をためてる人、病気の人、何でもいいです。もし、「誰かに聞いてほしいな」っていう悩みがあったらお便り下さい。すぐに返せないかもしれないけど、かならずお返しします天使 

 病気の事だったら少しはお役にたてるかもしれないです。全然やくにたてなかったらごめんなさいガーンでも役にたてるように努力します。今回再発して健康だった時には見えなかった事がみえるようになった。私は何かするために病気になったんだと思う。何か役にたてたらと思う。

 今私は、再発した時に症状を軽くするために、2日に一回注射をしている。刺す時は周囲を強くつねることで痛みはほとんどともわない。でも、1CC分の薬をいれる時、すごく痛いあせる「本当にやらなければいけないの~」て思う。結局やったって効果なければ再発しちゃうんだよ。でも、少しでも再発しないようにするためにはこらえないといけないんだなあと思う。

 今回入院した事で思った事がある。『人は上を見てもきりがない、下を見てもきりがない。今ある自分を受け止めよう。そして最大限生きていこう。』私の場合精一杯やってしまうことで再発してしまうリスクがある。その病気と共存し、コントロールしながらできる限りの事をしていく。その一つとして、ネット上で誰かの役に立てたらと思う。仕事では、鎌田先生のいう患者全体を看る人になれたらと思う。あ~、早く仕事したいねこへび

やっと退院しました。今回は長い入院生活だった。まずは、研修医による骨髄穿刺(ルンバール)。なんと、初らしい。私は2回目。先輩だ。髄空でもたもた。痛いっつうのむっ髄空には麻酔がかからないから、そこで動かしたりすると痛いの。終わったら研修医にこつを教えていた。この研修医とは入院中何度かおしゃべりした。楽しかった。話してるうちに、なんと同じ小学校出身だという事が判明。救急病棟には剣道部の後輩はいるし、世の中狭いなあと思った。

 なんせ入院して最初の1週間は目眩がすごかった。早くパルスやって~と思ったけど、MSの人は他の疾患と区別してから、治療をかいしするから、必ずルンバールとMRIをしなくてはならないのだそうだ。MSと確定し、パルスが始まったのは2日後。辛くて辛くて。トイレにも行きたくなくて。横もむけず、腰も痛くなり、本当にしんどかった。『もう二度と再発しないぞカゼ』と誓った。4日からパルスが始まった。3日間すると少し動けるようになった。点滴の力ってすごいなあと改めて関心した。今回は2クールで退院できた。しかし、ベタフェロン(インターフェロン)導入のため退院まではかなり時間がかかった。しかも、副作用の採血の結果前に退院する日を決めてしまい、結果は白血球とか下がっていて、また3日後とかに採血が必要だった。私が看護師ということもあり、自分の病院で採血して、データーが悪かったら来院するという条件で退院した。

 荷物がかなり多く、一人で持って帰るのはかなり大変だった。帰っている途中でまた焦点が合わなくなってしまったり『まだ完全には治っていないんだな~』と思った。家で大人しくしていなければ。2週間の自宅療養なのだ。『部屋の模様替えしたり、掃除したり』と考えていたけれど、全くもって無理だということがよくわかった。でも、少しずつ体力つけていかないと、仕事に復帰できないよ汗また凝りも懲りず循環器で働きたいと思っている。

 体の健康を重視するか、自分が楽しいと思うところで働くか、難しい選択だ。しかし、今までの夜勤の疲れ具合を考えると、30才ぐらいまでかな、と思うから、それまではやろうかな、と思うけど、なんか散々休んでしまったから、戻りずらい感じもするんだよねガーン でも、自分自身も病気と共存する身であり、きっとそういった人達をサポートするには適任だと思う。それをする事で自分も元気になれる気がする。

 入院中多くの本を読んだ。『鎌田實先生のがんばらない』に感動した。私も実際病気になった時に頑張ってと言われて、『何を頑張るんだよ』と反感を覚えた。『がんばらない』ていい言葉だと思った。もともと鎌田先生には憧れを抱いていた。理想の医療をする人だと思っていた。私もそういった看護ができるといいなあと思った。病気になると、いろいろな事を我慢したり、今までできていたことができなくなって、いろいろな葛藤が生じる。そういったことを乗り越えて病気を自分のものとしていく。そういった過程えお少しでもサポートしていきたいなと思う。               

再発ですダウン汗やってしまいました。今日はひさびさに外泊でお家にいます。事の起こりはというと・・・。


7月26日 ヒルトン・バケーション・クラブという海外にヒルトンホテルの一部を別荘として買うという物。一度予約表が来て、「説明を聞いた人にレストランの食事券をプレゼント。ただし、条件として年収650万以上」この条件を私はクリアしていない。だからその事を伝えて予約をキャンセルしようとした。そしたら「年収は聞きません。プレゼントもあります」と無理やりまた予約された。あまりのしつこさに、実家に帰るついでに行くか、と思い、行ってみた。そしたらなんと、いきなり年収を聞かれ、「650万以下なので説明を聞いてもプレゼントは渡せません」という。こっちはその事を伝えて一度断っているのに、それを知った上でむりやり誘ったんだろプンプンその事を伝えたけど、「申し訳ありません。電話をした者に強く言っておきます」という答えだけ。無駄足だと知っていて無理やり誘ったということプンプンものすごく腹たったけど、帰るしかない。交通費ぐらい出せメラメラテ感じ。もう二度とヒルトンは使いません。こんな最低な話初めて!!という事でここでストレスがたまってしまったのです。

7月27日 夜勤。あまりに暇すぎて逆に疲れてしまった。朝、口唇ヘルペスができてしまった。早く直したくてDRにゾビラックッスの内服を出してもらった。「なんかふわふわするな~」と思ったけど気にせず29日には墨田川の花火に行った。でも花火は東京湾が最高打ち上げ花火

7月30日 大学の時の仲間と二子玉でBBQ大会。まあまあの暑さ。ちょっと日焼けをしてしまった。最近飲み会の人数が減ってきていたが、この日は10人も集まって、ものすごく楽しかった。ドッヂボールしたり、花火をしたり。8時間ぐらい遊んでた。一度ぐらい、どこかに涼みに休みに行けばいいのにそれもせずにずーと遊んでいた。それがいけなかった汗翌日、ものすごい目眩に襲われた。こんな二日酔いになるほど飲んだ覚えはないのにと思いながら、「二日酔いだよ」と思い込むようにした。ところが、8月1日になっても治らない。かなり頑張って職場に行く。でも着替えができない。病棟に連絡し、そのまま脳外へ。MRIをする。硬化画像があるが新しいものかわからない。とりあえず入院。脱水もあり目眩止めのメイロンを投与する。目眩は全く良くならない。最悪だ~。慈恵に行かないと前回と比べようがない。ここでは治療できない、という。翌日目眩の激しい中、タクシーで慈恵に行く。受付もできず、来た事を伝えられず、椅子に雪崩こむ。前を通る看護婦に声が届かず、二回位呼んで気づいてもらう。その時には、もう気持ち悪くて、しんどくて、泣きながら来院した理由を説明し紹介状わ渡す。ストレッチャーに寝かしてもらい診察。点滴をして、メイロンを静脈注射。メイロンは静注しないと効きが落ちるとのこと。診察では、眼振が出てるとのこと。とりあえず、「持参したMRIは問題ない」という。でもものすごい目眩。もう、元の病院には戻れない。でも、ここは満床という。「どうなるんだろう」と思ってたら、とりあえず、救急に入院となった。「ほっとした」ここから入院生活が始まった。


今日はここまで。続きはまた退院してから書きます。明日からベタフェロ(インターフェロン)の注射。副作用で熱がでるらしい。もう病院に戻らないと。ノートだったら持ってけるのにしょぼんハア、何でデスクトップ買っちゃったんだろ。あ、そろそろ病院戻らないと。たぶんあと1週間ぐらいで退院できると思うからまっててねニコニコ


おひさでーす。今日はお休みなり。天気もいいし、洗濯もはかどって、よい日です。仕事も今のところ患者も少なく楽ちんですドキドキ暖かくなると病気しなくなるから暖かいのは大好きです。でも、病院は赤字になってくけどね。そして私の病気は暑いと発症するらしいから、やっかいです。今年の夏休みはぜひ暖かいところにいってダイビングと思っていたのにな。

5月18日 4月5日から仕事に復帰した。電子カルテがすこしづつ始まっていて変わったことが多くて覚えるのが大変。とりあえず疲れたり、ストレスためたりすると再発してしまうから、そのこと言って辞めようかと思ったんだけど、『休みいっぱい使って様子見ながら仕事してみたら』と言われたから、新しく就職活動して、病気を理解してもらって就職するのは大変かな、と思ってそのまま働くことにした。ストレス源だった医師は4月はデスクワークで病棟には来ないし、5月にはやめてくれたのでなんとかなりました。本当にもう医師自体辞めてくれ~!でも、どこかでまた医師やるんだって。どうか皆さん医師は選んでください。怪しいな、おかしいな、その診断納得いかない、などあったら他に行くことをお勧めします。病院はたくさんあります。自分の命を守るのは自分ですブーケ2全然遠慮なんかする必要なんかないのです。

 あ~、またあの医師の愚痴になってしまった。言っても言ってもいい足りないくらい酷かったんだもんむっどうか皆さんに当たりませんように。

 えーと、仕事始めてどうかというと、最初の約束と違い、普通にシフトはいってるかな。でも、他の人よりは少し楽だけどね。なんとかやってます。再発は怖いけど、働かないわけにいかないしね。なんか、病気が治ったらあまり書く事なくなっちゃったガーンなんか、おいらってつまらない人間だったんだなぁ。そもそも病気しなっかたらブログなんて作らなかったしね。すごくパソコン苦手なんだもん。取説見てると頭痛くなっちゃうもん。でも、パソコンぐらいできないと時代におくれてくからね。彼氏もできないし、ヤバイネしょぼん

 昨日、BURN THE FLOORというダンスの舞台を見てきましたニコニコめちゃくちゃ楽しかったです。スタンディングオーべーションでした。というより、そうなるような構成になってたんです。最後に観客も一緒に踊るとこがあってそのまま立ってた、みたいな。昨年までは、先輩が出てたんだけど、今回のは全員外人だった。でも、皆すごくうまくて感動のしっぱなしだった。めっちゃ踊りたくなっちゃったよ。でも、ちょっと残念だったのは、モダンが少なかった事。『あ、ワルツ』とか思ったらくるくる回りだしてラテンになっちゃうし。でも、男性だけで一人で踊るシーンがあるんだけど、それがすごく素敵で魅せられちゃいましたラブラブ

今日もサッカー勝てなかったね~ 。予想もドローにしてたし、私的には賭けは勝ちだからいいんだけどね(^∇^)それにしてもキリンカップ全敗のままWカップというのはなんだか嫌な感じだね~。海外組みが加わればちょっとはかてるかなあむっしっかり頼みまっせ~。昨日、海猿を見てきました。私的には一番最初の映画の方が泣けました。ま、最初に映画を見たあとに全巻漫画をそろえてしまったので、漫画に比べるといまいちだったからドラマは全然見てなかったんだよね。大画面での迫力はすごかった。うるうるきてもその迫力にびっくりして、涙がひっこんじゃいました。そんなおいらを横に彼は号泣だったけどね。でもあれ見ると少し海が怖くなってダイビングがちょっと怖くなってしまうんだよね。ストーリーで納得いかなかったのは、仙崎がカンナに結婚を考えさせてほしいというのがあるんだけど、理由が『助けられなかった人がいるのにカンナを幸せにできるのか不安』ということだった事。おいらはてっきり『命張った仕事で、いつ死んでしまうかわからない仕事の自分と結婚する事で多くの心配をかけてしまうから』だと思ったのに。特救なんだからすべての人を生きたまま助けたら、その人は神だと思うよ汗ま、でも、あの人たちの作る映画は、すごく感動するし、考えさせられるし、悔しい気持ちとかにもなってとてもいい映画だと思う。年に2、3回しか映画を見に行かない私が唯一見に行ってるからね。

 そして、今はまってるドラマは『医龍』坂口憲次は相変わらずあまり演技うまくないけど専門用語とかばんばん飛び出して、見ながら『あれって何だっけ』と思って、参考書取り出してるよ。全巻そろえようかと思ってます。ちなみに、『バチスタ』てリスクが高いうえに、効果があまり立証されず、今ではほとんど行われてないんだって。Bブロッカーという良い薬も出たし、必要もなくなったらしいよ。でも、あのドラマでもそうだけど、循環器は外科と内科があって、お互い自分たちの治療にプライドがあるからしばし敵対するような感じになってしまうのだと。あ、やばい。日ごろの事書いてたらスペースがなくなっちゃった。


3月22日 何もしなっかた。というよりできなかった。パルス翌日は体が言う事を効かなくなる。本読んで、お腹すいたらあるもの食べてまた寝っころがって本読んでオバケそんな一日。もうすぐ闘病生活も終わる。でも、再発する病気だし本当の闘病生活はこれからかもしれないグー今後も日記続けるから暇な時遊びにきてね。コメントくれれば返すからねラブラブ

 3月19日 17日目 病院に電話した。とりあえず4月のシフトは空欄らしい。はたしてあの死にそうに忙しい病棟に戻れるか。今、私が選べる事で一番再発しない方法は、仕事を辞める事。でも病気を抱えながらの再就職は大変そうだし、どうしたものかしょぼんしかも、困った事に、看護師としては、めちゃくちゃやりがいがあった楽しいんだよなぁ。もうすこしスタッフがいたら負担も少なくてやっていけるんだけどなぁ。それに、夜勤をやらないところで働いたら給料も安くなるしやっていけるのか。困った病気になってしまったもんだ。あとは、バイト生活でもするか。嫌になっちゃう。失業者になって失業保険でももらうかな。


 3月20日 18日目 インターフェロンしたくないって訴えた。DRカンファの結果今回は行わなくていい事になった。でも、次、発症したらするということになった。絶対発症するもんか(-。-;)でも多発性硬化症(ちなみに略すとMSという)のなかでも脳に病変ができるものは再発しやすいんだって~ガーン負けないもん。ということで、顔も元に戻りインターフェロンをやらないということで、明日退院になった。20万かかった。1ヶ月分の給料が飛んだ。もっと保険入っとけばよかった。高額医療でいくらかえってくるかしら。1日1万円のホテル生活も終わった。(病院だけど夜景は綺麗でご飯もそこそこ選べておいしくて、ちゃんと毎日貨仕切りでお風呂に入れて居心地よかったからね。定型的な重い発症をしたMSはお風呂も禁止ですガーン熱いと発症してしまうためよ。)寝てる事が多く歩いてなかったせいか体重は減らなかったけど足は細くなった。でも、どうせ動きだしたらむくんで太くなってしまうのよね~。残念(ノ_・。)


 3月21日 19日目 バンザ~ィパンダ退院だ~。おいしい物食~べよ。そしてビールのむぞー。ずっと飲んでなかったからなー。早く飲みたい。でも治療費にかなり使ってしまったからせつやくしないと。それにしてもパルスの後は体がだるい。夕飯作ろうと思ったけどだるすぎて動けんかった。彼氏が夕飯作ってくれた。トマトいりスープがすっごくおいしかった。めったにご飯作ってくれないけど、作るとおいらよりおいしいんだよなぁ。嬉しいんだか、悲しいんだか。でも、ありがと。大好きだよラブラブ

 こんばんは~星キリンカップ負けちゃった汗うちらカップルのブームは賭ける事。今日もキリンカップをかけた。おいらは海外組がいないからブルガリアにかけた。彼はドロー。応援したいのは日本。応援したいほうと逆のほうに賭けるのは微妙だ。ブルガリアが勝ってお金が入るから嬉いけど日本が負けた事に対して文句言ってる自分がいる。それにしても日本の決定力不足には怒りさえ感じる\(*`∧´)/何本シュートを打てばゴールが決まるのか。ブルガリアの倍以上シュートしてるのに何で負けるの~あせるシュートたくさん打ってもゴールできなかったら意味ないんだよ~。WCではちゃんときめられるゴールを期待してるよ。では、今日の一言はここまでにして、続きにいきましょう。

 

 3月18日 16日目 今日からパルス療法の2クール目がスタートした。前回の点滴はすごく痛かったから今回は右手で太い血管のところに留置してもらった。朝、夕2時間程度だしきき手でもいいかと思った。これが功をそうし全然痛くなっかった。短時間の点滴はきき手とか関係なく太い血管にしたほうがいいなと思った。

 病棟長の先生が来た。この先生が言うにはインターフェロンは本人の意思に任せるということに決まったという。あれれ、主治医&助教授の言う事と違うぞ。でも、やらなくていいならやりたくない。あまりやりたくないと意思を伝えたところ、説得のためか、『指導用ビデオを見てから考えてみて。』とビデオを渡された。ビデオの見れる部屋は個室で、そこを使ってとナースに案内された。個室はテレビもテレビカードなしで見れて、ビデオを少し見て、結局ビデオは手技しかやってないやつで見なくてもわかってるからテレビを見ちゃった。そもそもナースの私に指導用ビデオを見せても意味ないじゃん。そんなことわかってるって。私がやりたくない理由はインターフェロンをやっても完全に再発を予防できるわけじゃなく、再発した時に軽く抑えるだけで、しかも妊娠は計画妊娠。そしてやりだしたら半永久的。そんなの嫌だよ~。しかも今回の私の発症のしかたは異例で特殊らしい。今回の病気の原因は絶対バカ医者と関わった事だと思う。最低な治療をしていた。本当に患者は医者を選ばないと助かる命も助からなくなるとナースになって初めて思った。この医者と一緒に働かなければもう発症しないと思う。今度発症した時に麻痺とかでて治らなかったらと思うと怖いけど2日に一回の注射は嫌だし今回はやりたくない。賭けだけど、『大丈夫』なほうに賭けてみる。もう発症しませんようにカメ

  3月15日 13日目 体調が悪いしょぼん体がダルイ。辛い。肩も凝る。頭が痛い。だらだらと動きたくない。ステロイドの影響か。1日中ベッドの上でだらだらしている。ひたすら眠る。熱は常に微熱。何でだろ。ボーとしていろいろな事を考える。彼氏の事、自分のこと。これからのこと。なぜこんな病気になったのか。まだ26なのに、これから1生抱えていきなければならないのか。仕事はクリニックとかじゃなければいけないのか。私は今循環器、呼吸器病棟で働いている。すっごく大変だけど、やりがいがある。」やりがいがある仕事はハードだ。疲れちゃいけないということはやりがいのある仕事は無理ということ?そんなんで生きていてもつまんないよ~ペンギンステロイドのせいで精神が不安定。寂しくて不安で辛くて。彼氏は毎日のようにきてくれるけどなんだかとても寂しい。大変だから今日は来なくていいって言ったのに今日もきてくれた。すごく嬉しかった。ありがとうラブラブ

 

 3月16日 14日目 昨日よりは体調がいい。、外泊にもいけそう。お菓子教室(病院で無料で行っている)の予約もあったけど寂しかったからどうしても彼氏の腕の中で寝たくて外泊しちゃった。焼肉が食べたくて、牛角にいった。飲み放題にしてかなりお酒をのんだ。七輪のせいかおさけのせいかわからないけどまた顔がひくついた。熱いのがいけなかったのかな。


 3月17日 15日目 今日はMRIをした。40分ぐらい待たされた。入院してるのに何でそんな待たす時間に呼ぶんだ~(`×´)とむかついた。しかも指導してるのか大を動かしたり止めたり。気持ち悪くなるっちゅうの。なんか謝りをいれろよプンプン助教授にインターフェロンの自己注射について説明された。半永久的にしなくてはならず、妊娠は計画妊娠をしなくてはいけないらしい。ただでさえ妊娠しずらいのにそんな事になったら妊娠なんてできないよ~。やりたくないよ|むっなんでこんな病気になっちゃたんだろう。命に関わる病気じゃなかっただけいいじゃんていえばそうだけど、やっぱりなんで私が病気にならなくちゃいけないんだろうて考えちゃう。何か悪い事したのかなって。

こんにちは。今日でGWも終わりですね。1週間も休んでいた人いいなあ。おいらもこの前まで1ヶ月も休んでいたけど今は休んでいた時がなつかしいシラープチ5月病みたい。看護師は病院に所属しちゃうと夏休み以外は4日までが休み限度だからね汗一昨日おばあちゃんがキムチを送ってくれて昨日家で待ってたんだけど、『とんとん』てきてすぐでたのにもう人がいなくて、次の日に来た宅配の人にそのこと言ったら『そういうやつなんです』って。ピンポンダッシュ並みに帰っていく宅配屋なんてやめさせてくれ\(*`∧´)/おかげでおばあちゃんが作ってくれたキムチが酸っぱくなってしまったよショック!ちなみに、黒猫なんだけどね。猫だけに逃げ足がはやいのかしら。て、何から逃げるのやら。て、日ごろの愚痴はここまでにして、話の続きにいきましょう。

 

 3月12日 10日目 点滴2日目。あまりにも痛くて2時間動けずあせるご飯も食べれず。1日中本読んでいた。病気になってからかなりの本を読んだ。本が友達になっていく~・°・(ノД`)・°・


 3月13日 11日目 今日で1クール終了。明日造影のMRIだ。少しはよくなっているといいな。今後は一応ダイビングとかスノボーは良いらしい。病気になった上に、趣味も変えなくちゃいけないとなるとかなり悲しいからね(ノ_-。)温泉は長く浸かっちゃいけないんだって。厚いと発症しちゃうんだって~。出産でも再発するらしい。ただ、妊娠中は発症しないらしい。出産後の疲労がいけないみたい。若いうちに子供産まなくちゃ。


 3月14日 12日目 今日は先生がお母さんとお父さんに話しをした。お母さんはかなりショックだったみたい。くだらない質問とかしていてちょっとはずかしかったけど、親は子供が病気になると自分を責めるんだなあと思った。そこまで親の愛は深いという事だ。父は他人事のように「落ち着いていた。それもなんだかホットした。2人しておろおろされたらどうしようもないからね。私自身はショックというより『なぜ自分なんだろう』ていう感じ。認めたくないような、腹くくらなくてはならないような。辛い事にはかわらないのかな。でも、おいらは看護師だしおろおろもできないしね。こういう時って」少し辛い職業かなショック!