２０２６年２月７日（土）
２月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」。
この時期になると、図書館では難病に関する本や闘病記が特集され、静かな展示が始まります。
お友だちのお父さまがパーキンソン病でした。体が思うように動かしにくくなる病気で、日々の暮らしの中でさまざまなご苦労があったそうです。
調べてみると、パーキンソン病は国の「指定難病」に含まれているとのこと。完治が難しく、長く付き合っていく必要がある病気が指定されるのだそうです。
医療が進歩して治療が確立された病気は、難病の指定から外れることもありますが、パーキンソン病はまだ根本的な治療法が見つかっていないため、現在も指定難病のままです。
とはいえ、薬や手術など、症状の進行を抑える治療は少しずつ進歩しているとのことで、支える医療があるのは心強いですね。
こうした身近な出来事があると、「難病」という言葉が急に遠いものではなくなります。だからこそ、図書館での難病図書フェアは、ただの展示ではなく、“誰かの物語を通して、自分や家族のこれからをそっと考える時間”になるのかもしれません。
買い物のついでにふらりと立ち寄るだけでも、心に残る一冊に出会えるかもしれません。
興味のある方は、ぜひ足を運んでみてください。静かな図書館でページをめくる時間は、思いのほか心を整えてくれます。