5月18日のblogの続きです。
●特別講演2
「女性患者として考えること」 ナディージュ・プラディーヌ氏(フランス血友病協会)
ご自身が血友病Aであるという女性の話でした。
プラディーヌさんは、双子として生まれ、妹も血友病Aということでした。
けれど、2人の重症度は違い、妹は重症。プラディーヌさんは軽症。
本来、血友病はX染色体の異常で、じょせいが血友病になるのは、父のX染色体と母親のX染色体にどちらも異常でないとならないので、とても珍しいことです。
しかも、プラディーヌさんの家系には血友病の方はいないという。。。
参加していたドクターでさえ、驚きの声をあげていました。
血友病、特に今回は女性の問題に焦点を当てられ、保因者であっても出血症状がみられることがあること、
そのような場合も、「血友病」ではなく「血友病保因者」として扱われるので、保険や、国からの援助をうけるために、病名を「血友病」としていること。→ならば血友病でいいのでは？
出血症状はみられないはずだ。とされている、第Ⅷ因子活性40～60％(正常は60％以上)でも、月経過多などの症状がみられることがあること、
けれど、このような女性が、月経過多で婦人科を、受診しても止血機能まで検査しないので、異常がわからないことがあること(隠れ保因者もしくはその他の止血異常保持者となる)
など問題提起されました。
男性とは違い、女性は毎月の消退出血や出産、のことなどもあり、日本でも、女性の保因者やその他止血異常の人が集まって、声をあげるべきだ。と言っていました。
プラディーヌさんが立ち上げているサイト
↓
MyGirlsBlood
Facebookでやりとりしたりできるみたいです。